Je hebt te horen gekregen dat een levertransplantatie een goede manier is om je leverziekte te behandelen. Je leest op deze pagina wat er gebeurt als je besluit om je te laten transplanteren: het wachten op een geschikte lever en de transplantatie.

Hoe lang je moet wachten op een geschikte lever verschilt per persoon. Het ligt aan:

• hoe het met je gezondheid gaat. Soms wordt een transplantatie jaren uitgesteld omdat het goed met je gaat. De transplantatie is dan niet direct nodig. Het komt ook voor dat je zo snel mogelijk je nieuwe lever moet krijgen.
• je bloedgroep. Als je moet worden getransplanteerd is een donorlever met dezelfde bloedgroep nodig. De lever moet bij je passen. Het duurt meestal lang voordat er een passende lever voor je beschikbaar is.

Als je een paar jaar moet wachten omdat je nog gezond genoeg bent, wordt je nog een keer kort opgenomen in het ziekenhuis. Er worden dan wat onderzoeken gedaan. Het levertransplantatieteam kan op die manier zien hoe het met gaat en of een transplantatie nog langer uitgesteld kan worden.

Eurotransplant
Als de transplantatie nodig is, kom je op een wachtlijst bij Eurotransplant. Dat is een organisatie die zich bezighoudt met donororganen binnen een aantal landen. Wanneer er een donor is, krijgt Eurotransplant een bericht. Zij kijken dan wie er op de wachtlijst staat. Want iedereen die een nieuwe lever of een ander orgaan (hart, longen, nieren, etc.) wil staat bij Eurotransplant op een wachtlijst. De persoon die het hoogst op de lijst staat heeft het langst gewacht of heeft de lever het hardst nodig. Als de lever bij die persoon past, krijgt hij of zij de donorlever. Past de lever niet, dan kijkt Eurotransplant naar de persoon daaronder. Zo gaat het door totdat er iemand is gevonden bij wie de lever past. Het wachten op een lever kan een paar dagen duren, soms ook maanden of jaren. Meer informatie over orgaandonatie vindt je via de link ‘Donor worden?’ onder aan deze pagina.

Wachten is spannend
De  tijd dat je moet wachten is een spannende tijd. Niet alleen voor jou, maar ook voor de rest van je familie. Je kunt ieder moment worden opgeroepen omdat er een donorlever voor je is. Dat gebeurt met een sematone/buzzer die je altijd bij je moet hebben. Het is verstandig om een koffer of tas klaar te zetten met spullen die je in het ziekenhuis nodig hebt, bijvoorbeeld je pyjama, je tandenborstel, boeken en tijdschriften. Als je dan opgeroepen wordt, kan je direct naar het ziekenhuis.

In de periode dat je wacht op een donorlever word je regelmatig door de kinderarts onderzocht. Dit gebeurt op de polikliniek in het UMCG. Je kan tijdens je controle ook nog andere afspraken hebben. Bijvoorbeeld met de levertransplantatieconsulent, pedagogisch medewerker of de diëtist. Als je vragen hebt kun je die tijdens je afspraak met de kinderarts of verpleegkundige stellen.
 
Je moet in ieder geval één keer per maand naar het ziekenhuis voor controle. Er wordt dan bloed geprikt, de kinderarts onderzoekt je lichamelijk en de diëtist kijkt of je dieet aangepast moet worden. Als je zieker wordt, moet je voor een extra controle naar het UMCG. Ook is het mogelijk dat je tussen de controles in het ziekenhuis naar de huisarts gaat of naar een ziekenhuis bij jou in de buurt. Je hoeft dan niet helemaal naar Groningen.

Er zijn een aantal situaties waarbij je naar de levertransplantatieconsulent of de kinderarts in het ziekenhuis moet bellen. Je moet bellen als:

• je zieker wordt en je meer last krijgt van je ziekte;
• je nieuwe klachten krijgt;
• je koorts hebt.

Deze situaties kunnen ervoor zorgen dat je hoger op de wachtlijst komt of dat je er eventjes van af moet omdat een transplantatie dan niet mogelijk is.

De oproep
Als je wordt opgeroepen moeten je ouders zo snel mogelijk met het ziekenhuis bellen. De kinderarts die je heeft opgepiept stelt dan een aantal vragen. Deze vragen zijn belangrijk, want het kan gebeuren dat je operatie niet door kan gaan. De reden kan zijn:

• je bent ziek en/of hebt koorts.
• je bent verkouden.

Als de arts denkt dat de transplantatie door kan gaan, vertelt hij waar je je moet melden. Dat kan zijn op de polikliniek Kindergeneeskunde of op een verpleegafdeling. Ook vertelt hij vanaf wanneer je niets meer mag eten en drinken. Want je mag niets in je maag hebben tijdens de operatie (nuchter zijn).

In het ziekenhuis
Je gaat zo snel mogelijk naar het UMCG. De sematone/buzzer moet je meenemen en aan laten staan. Soms gaat een operatie toch niet door, bijvoorbeeld als de donorlever niet bij je past. Als dat gebeurt wordt je opnieuw opgepiept.

Als je in het ziekenhuis bent krijg je een infuus en worden er een aantal onderzoeken gedaan zoals:

• bloedprikken;
• röntgenfoto van je longen en je hart;
• een onderzoek door de kinderarts.

Met de resultaten van de onderzoeken kijkt het levertransplantatieteam of je conditie goed genoeg is om je te transplanteren. Ook de donorlever wordt onderzocht om te kijken of die bij jou past. Is dat niet zo, dan gaat de transplantatie niet door. Het is dus nog steeds mogelijk dat de transplantatie niet doorgaat. Gaat de transplantatie wel door, dan hoor je van de verpleegkundige wanneer je wordt geopereerd en wat er vooraf nog gaat gebeuren.

De operatie
Meestal mag één van je ouders mee naar de operatiekamer tot je onder narcose bent. Soms kan het niet, dan gaat een verpleegkundige met je mee. Je krijgt de narcose van de slaapdokter via je infuus. Informatie over narcose vind je via de link onder aan deze pagina.

De operatie duurt ongeveer acht uur. Daarna ga je naar de intensive care. Je ligt daar aan verschillende apparaten die bijvoorbeeld je hartslag in de gaten houden en die je zuurstof geven om te ademen. De kinderarts komt ook regelmatig kijken hoe het met je gaat. Hoelang je op de intensive care moet blijven ligt aan je conditie. Als het goed met je gaat kan je weer naar de verpleegafdeling. Daar blijf je tot je weer naar huis mag. Vaak is dat zo’n twee maanden.

Leren leven met nieuwe lever
Na je transplantatie moet je je hele leven medicijnen blijven slikken. Die medicijnen zorgen ervoor dat je lichaam samenwerkt met je nieuwe lever en hem niet afstoot. Je moet jezelf aanleren om iedere dag op het juiste moment je medicijnen te slikken. Doe je dat niet, dan heb je kans dat je lichaam je lever afstoot en dat de problemen van voor je transplantatie terugkomen.

Omdat je die medicijnen slikt moet je oppassen met wat je eet. Je mag sommige dingen niet meer eten, bijvoorbeeld:

• rauw vlees, zoals sommige vleeswaren voor op je brood;
• onverpakt ijs en softijs;
• salades die niet door je ouders zijn gemaakt;
• rauwe vis, zoals haring;
• eten uit de muur.

Verder moet je regelmatig dingen controleren, zoals je bloeddruk en je temperatuur. Die controles kunnen je ouders thuis doen. In het ziekenhuis leren ze je ouders hoe dat moet. Bijvoorbeeld hoe ze je bloeddruk kunnen meten.