24 juni 2007 Tijdens de laatste controle is besloten dit jaar geen biopt te doen; dus Jasper hoeft in de vakantie niet worden opgenomen. De bloedwaardes zijn stabiel en Jasper mag stoppen met de bloeddrukverlagers (weer een medicijn minder). In augustus weer terug voor controle. Nog een week en dan begint hier de zomervakantie. Voor Jasper is dit de laatste week op de basisschool en dan gaat hij na de vakantie naar de middelbare school. Dit jaar gaat onze reis naar Frankrijk, we gaan 1 week naar de atlantische zee en 1 week naar de bergen. We hebben er zin in. We wensen iedereen een fijne vakantie!!

12 mei 2007 Het is al weer even geleden. Dus weer tijd voor een kort bericht. Met Jasper gaat alles prima. Om de 6 weken moeten we voor controle. In Brussel is men tevreden en de bloedwaardes zijn stabiel.

12 januari 2007 We zijn op vakantie geweest naar Zwitserland en is echt fantastisch geweest. Mooi appartement, lekkere sneeuw, zonnetje en heerlijk geskied! Iedereen heeft enorm genoten.

22 december 2006 Gisteren weer naar Brussel geweest voor bloedcontroles. De bloeduitslagen zagen er goed uit. De volgende controle staat gepland voor februari 2007.  Vandaag begint de kerstvakantie, heerlijk!! Lekker uitslapen, luieren, spelen, eten, drinken.... Volgende week zaterdag vertrekken we met z'n allen naar Zwitserland. We hebben er zin in! Tot volgend jaar. Wij wensen iedereen een goed, gezellig, gelukkig en gezond 2007!!

21 november 2006 Even bijwerken (de computer heeft er weer eens een tijdje uitgelegen). Op 13 oktober zijn we met het hele gezin naar Portugal gevlogen. We hebben het fantastisch gehad; lekker weer (zon met af en toe een buitje), heerlijk huis met zwembad, fijne stranden, rust, lekker eten, drinken, luieren ... wat wil je nog meer?! Een week na onze vakantie zijn we weer in Brussel op controle geweest en de leverwaardes waren weer gedaald. Prima nieuws. Over 3 weken weer terugkomen en dan wordt er ook een echo gemaakt.

12 oktober 2006 Nog even snel een berichtje voordat we morgen vertrekken. Jasper is vandaag op controle geweest en we hebben goed nieuws: de leverwaardes zijn gedaald! De FK ook (die waardes waren ook al een aantal weken hoog). Iedereen is tevreden. Morgenvroeg de spullen pakken, morgenmiddag vertrekken en morgenavond zitten in Portugal. We hebben er zin in.

5 oktober 2006 Jasper gaat nu om de twee of drie weken op controle in Brussel, zo kunnen ze alles goed in de gaten houden. Volgende week donderdag op controle, snel alles inpakken en dan gaan we vrijdagavond vertrekken, met het hele gezin, vanaf Schiphol met het vliegtuig.... naar Portugal. Lekker een hele week luilakken!

14 September 2006 Een aantal controles verder: de waardes gaan weer iets omhoog. Dit betekent dat Jasper regelmatig op controle moet komen in Brussel, dit om alles goed in de gaten te houden. Hij voelt zich verders prima. Afgelopen zaterdag heeft hij weer zijn eerste wedstrijd gespeeld, 2 keer 10 minuten en hij heeft enorm genoten!

16 Augustus 2006 Kort verslag Brussel: dinsdag naar Brussel, infuus zetten, antibiotica aansluiten, woensdag cholangiogram, einde van de dag kan de drain er dan eindelijk uit!!!!!, nog 24-uur antibiotica en dat betekent dat we donderdag aan het einde van de dag weer thuis zijn. Een medicijn erbij, maar een drain kwijt en lekker weer thuis. Nu afwachten wat de bloedwaardes gaan doen. Volgende week terug naar Brussel voor controle.

Augustus 2006 Onze vakantie verloopt prima. Terwijl Hans afreist naar Parijs met Claudia, gaan wij (Ingrid, Jasper en Sander) een dagje naar Scheveningen (lounchen on the beach en naar de Lion King) en Tessa gaat gezellig naar de efteling samen met opa en oma. Iedereen heeft genoten. Van de jeugvakantieweek hebben Jasper en Claudia ook genoten. oost west thuis best!! Nu wordt het weer tijd om ons op te maken voor de laatste dagen zomervakantie: logeren, spelen, werken in de tuin.... 14 augustus begint voor de kids de school weer. Jasper reist dinsdag 15 augustus alweer af naar Brussel, waar de 16e de drain wordt gecontroleerd en verwijderd. Als alles goed gaat zijn we met een paar daagjes weer thuis.

juli 2006 De vakantie is begonnen!! We gaan dit jaar vanuit thuis vakantie vieren, lekker dagjes weg, we zien wel. Hans gaat nog wel met Sander lang weekend naar Barcelona en met Claudia een lang weekend naar Parijs (Jasper is 2 jaar geleden naar Madrid geweest). 13 juli: controle Brussel, geen bijzonderheden over 2 weken weer terug en dan wordt er waarschijnlijk een opname gepland. Alles gaat prima, alleen nog rustig aan doen met voetballen en over 2 weken mag er weer gegolfd worden. Helaas mag er met de drain niet gezwommen worden. Het weer is fantastisch, dus het is volop genieten, uitslapen, luieren, spelletjes, barbecuen, spelen......  Voor iedereen: een hele fijne vakantie!!

22 juni 2006 In alle vroegte naar Brussel. Bloedafnemen, meten, wegen, gesprek met chirurg, echo en we kunnen weer naar huis. Volgende week donderdag weer terug voor controle. De bloeduitslagen worden 's middags doorgebeld, deze zijn zoals verwacht. De uitslag van de echo volgt vrijdag. Nog één weekje school en dan heerlijk vakantie. Het lijkt nu af en toe al vakantie, want door al dat voetballen en lekker buitenspelen liggen de kids dagelijks na negenen in bed.

13/14 juni 2006 Na het overleg van dinsdagmiddag krijgen we een zeer verrassende mededeling: we mogen naar huis!!! Wel rustig aan doen thuis!!Het infuus wordt verwijderd, de galdrain wordt ingekort en opgerold, medicijnen mee, spullen inpakken, afscheid nemen, nog snel wat eten en vertrekken maar. Om half 12 zijn we thuis. Volgende week donderdag moeten we op controle. De drain blijft in principe 6 weken zitten. 1e dag thuis verloopt rustig. Wat spulletjes opruimen, telefoontjes, bezoek van vrienden....

12 juni 2006 Vandaag kan Jasper weer in zijn stoel zitten, de pijn is nagenoeg verdwenen, de pijnmedicatie is dan ook gestopt. De wond-drain is eruit gehaald, de Galdrain ( daar is tie weer! ) is afgesloten. Kijken de komende dagen hoe de galafvloed zich gaat ontwikkelen. We zijn naar Brussel gegaan om een vernauwing van de galwegen buiten de lever te laten verwijderen, echter de verstopping zat niet buiten de lever maar in de lever, op een niet te opereren locatie, dit bleek zo te zijn tijdens de operatie. De chirurgen hebben nu een drain vanuit de darmen in de lever geplaatst, om op termijn een verwijding van deze galweg te realiseren. Deze week is het herstellen en afwachten hoe het allemaal gaat lopen en wat er op Jasper afkomt. groeten Jasper

9 juni 2006 Vrijdag 9 juni 17.00 uur, bericht uit Brussel: de operatie is achter de rug en Jasper is weer terug op de afdeling. Jasper wordt 7 juni opgenomen, in Brussel, voor iv-AB en dan zal, na cholangio, op vrijdag de operatie (duurt 4 à 5 uur) plaatsvinden. Herstel na de operatie; 1 à 2 weken in Brussel. Adres in Brussel: Universitaire Saint Luc, Avenue Hippocrate 10, B-1200, Jasper van Casteren, Unit 92, Bruxelles (België). Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom om de kamer wat op te vrolijken. Of een leuk, grappig, verrassend berichtje in het gastenboek.

mei 2006 7 mei: alvast het feest van Claudia gevierd. 9 mei: opname Groningen in verband met het plaatsen van een galdrain.                                                                                      In overleg met Groningen gaat de ingreep niet door. We gaan volgende week naar Brussel om daar de situatie van Jasper te bespreken. Daarna zullen we een beslissing nemen over de verdere behandeling van Jasper. 31 mei: we zijn inmiddels in Brussel geweest, we hebben daar gesproken met de hepatoloog en er is nog een echo-doppler gemaakt. Samen met de gegevens van Groningen is hij in het team besproken. De chirurgen in Brussel willen het probleem chirurgisch oplossen. Het wordt dan een buikoperatie, waarbij het stukje wat voor de vernauwing in de galweg (overgang van lever naar darm) zorgt, er tussenuit wordt gehaald.

vervolg April 2006 18 april: weer thuis. 20 april: Bellen met Groningen, vrijvragen op school, bellen met reisburo, koffers pakken.... 21 april: Euro Disney here we come!! Bericht Groningen: 9 mei opname en dan is 10 mei de plaatsing van de drain. Zoals jullie al eerder hebben kunnen lezen, hebben wij iets met verjaardagen en ja deze keer is het weer raak. 9 mei wordt Claudia 10 jaar.

April 2006 3 april: bloedprikken Veghel. 7 april: telefoon uit Groningen, de leverwaardes zijn te hoog. 13 april: Naar Groningen. De leverwaardes zijn nog meer gestegen, bili's en fk-spiegel zijn normaal. Volgende week opname. 17 april: opname L1. 18 april: 8.15 wordt een echo gemaakt voor plaatsbepaling, daarna gaat Jasper naar de IC en in de loop van de ochtend wordt het biopt genomen. 18 april: nadat de echo voor plaatsbepaling is gemaakt wordt de GE-arts erbij gehaald die de bioptie gaat doen. Hij heeft de laatste bloeduitslagen en deze zijn verbeterd (na starten met medicijnen). 's Middags wordt in het overleg besloten het biopt niet door te laten gaan. Het probleem zit in de galwegen. De galgwegen in de lever verwijdt door stuwing, doordat de galuitgang naar de darm vernauwd is (dit probleem is af vanaf het begin aanwezig). Er vindt helaas geen verbetering plaats en de medicijnen zijn voor de langere termijn geen oplossing. Het plan is nu om bij Jasper over 2 à 3 weken een drain te plaatsen en de daarmee wordt dan geprobeerd de uitgang op te rekken. We pakken snel onze spullen en gaan naar huis.

Maart 2006 Hier volgt een kort verslag van de maand maart. Bloeduitslagen en uitslagen van de neuroloog: geen bijzonderheden. Op de bovenstaande foto kun je het aanstormend 'roois' talent aanschouwen. Op 26 maart jl was de 1e Ronald McDonald golfdag, gehouden op de Schoot te Sint Oedenrode (26 maart). De golfdag was georganiseerd door Hans en Erik samen met de golfclub. Door organisators, deelnemers en donateurs is een mooi bedrag bijeengebracht en een cheque van 8.000 euro kon op de golfdag worden overhandigd aan Tea Stolte van het Ronald McDonald huis Groningen. Ook Jasper heeft op deze dag 18 holes gelopen!

februari 2006 Weer een keertje bloedprikken: alle waardes zijn het zelfde gebleven. Na de carnavalsvakantie weer prikken. Wel nog een consult bij de kinderarts en kinderneuroloog in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven deze maand. Party-time!! Jasper heeft zijn verjaardag gevierd en deze keer een echte fuif. Voor de hele klas!! (36 kinderen) + 2 vriendjes uit zijn oude groep + zijn neef, daarbij opgeteld nog 2 zussen en 1 broer brengt het totaal op 42 kids in huize van casteren. We hadden een echte disco (met harde muziek en discolicht) en een heus café. Het was super gezellig!! Carnaval: voor het eerst gaan de kids van casteren carnavallen, 4 dagen lang zijn te vinden in 'de tent'"(de carnavalsfeesttent voor de jeugd). Voor papa en mama liggen de taken bij halen, brengen, zorgen voor eten en euro's (voor de entree, drank en heel veel snoep).

januari 2006 Controle Groningen: alle waardes zijn oké, over een half jaar terugkomen!!

Wij wensen iedereen een goed, gezellig, gelukkig en gezond 2006!! Voor 2006 geldt; geen nieuws is goed nieuws.

weekend oud en nieuw Vrijdag 30 december zijn we vertrokken naar de Belgische Ardennen, vlak bij de Franse grens. Het weer was prima en alles was mooi wit onderweg. Na 3 uur rijden, net voor de sneeuw, waren we binnen. Tegen 19.00 uur was het gezelschap veilig gearriveerd en bijna compleet (1 gezin kwam op zaterdag). We zaten met 20 kids, 18 volwassen in een chateau met een eetzaal, tv-kamer, salon, grote keuken (om al dat lekkers klaar te maken), speelkamer en 15 slaapkamers. Van alle gemakken voorzien, veel eten en drinken en het allerbelangrijkste een goed gezelschap, hebben er voor gezorgd dat we het oude jaar heel mooi afgesloten hebben en het nieuwe jaar heel bijzonder zijn ingegaan. Alle kids tijdens het diner. Iedereen is op zondagmiddag huiswaarts gegaan en wij zijn met ons zessen nog een nachtje gebleven. Lekker relaxen! Met z'n allen hebben we een heel bijzonder en mooi weekend van gemaakt.

Wij wensen iedereen hele fijne feestdagen!! Hans, Ingrid, Jasper, Claudia, Sander en Tessa

vrijdag 23 december Het is een gewone week geweest. Alleen is Jasper donderdag niet naar school gegaan, hij voelde zich niet lekker (laatste loodjes). Vandaag begint de vakantie!!!! Joepie!! We gaan morgenavond kerst vieren bij opa Leo en oma Annet samen met Leo, Coby & kids (met pakjes). Zaterdag gaan we naar Zutphen om samen met Paul, Corine & kids, opa Jo en oma Ria kerst te vieren (met de jaarlijkse kerstbingo). Tweede kerstdag is voor ons eigen gezin, lekker met z'n zesjes thuis (met kadootjes onder de kerstboom). Nog een keertje naar de film, feestje van Sander vieren en nog veel meer leuke dingen. Met oud en nieuw hebben we een huis gehuurd en gaan we met 18 volwassenen en 20 kids het oude jaar afsluiten en het nieuwe jaar inknallen! Dit ziet er allemaal goed uit!

vrijdag 16 december Groningen heeft weer gebeld met de uitslagen: ASAT/ALAT iets hoger, de rest hetzelfde of lager. Al met al stabiel en tevreden. De bloeddrukverlager kan in lagere dosering, kijken hoe dit zal gaan. Eerste week van januari weer bloedprikken. Wij zijn met oud en nieuw er even met een clubje tussenuit, dus we kunnen eventueel ook een week later gaan prikken. 5 januari moeten we weer op controle, waar we dan weer bij diverse disciplines langsgaan (funktieonderzoek, longarts, dietiste en GE-arts).

Woensdag 14 december Zondag: hebben we de verjaardag van de jongens gevierd voor familie en vrienden. Het was gezellig druk Maandag: bloedprikken. Dinsdag: kerstboom halen. Woensdag: alle kerstspullen van de zolder en versieren maar!

Dinsdag 6 december Het sinterklaasweekend in een vogelvlucht; Zaterdag zijn de heren (Hans, Jasper en Sander) na een gezellig etentje bij plaatselijke pizzeria samen na de wedstrijd PSV-NAC geweest (3-0) en ze hebben ontzettend genoten. Zondag een drukke dag; verjaardag van Sander (8 jaar!!!!). Sinterklaasgolftoernooi (kind-oudertoernooi; dus samen met papa!); Jasper heeft een superprestatie geleverd doordat hij voor  eerste keer 9-holes heeft uitgelopen!!. De zondag wordt afgesloten met sinterklaasfeest bij opa en oma. Maandag; suprise op school (waar de hele week druk aan gewerkt is) en 's avonds gezellig thuis het grote sinterklaaspakjesspel met z'n zessen. Dinsdag: Lekker vrij van school, dus een fijne uitrustdag van alle activiteiten van de afgelopen dagen. Nog even en de kerstspullen kunnen van de zolder.

Donderdag 1 december Vandaag is de grote dag: jasper is jarig en wordt 12 jaar! Dus feesten maar! Jasper vandaag 12 jaar en Sander wordt 4 december 8 jaar. Met de nieuwe fiets naar school. Ook in Den Helder wordt feestgevierd: Ties wordt vandaag 1 jaar. GEFELICITEERD!!

Weekend 26 en 27 november Slaapfeest bij Gijs Feestje van zijn vriend Gijs; samen met 4 kerels naar de nieuwste Harry Potter film. Met 2 grote bekers popcorn (1 zoete en 1 grote zoute) hebben ze genoten van de film. Daarna gezellig gourmetten en ....... slapen, nou ja slapen het was 12 uur voordat de heren daaraan toe waren. Maar het was supergezellig!

Vrijdag 25 november Alles prima hier. Vandaag uitslag gehad van het bloedonderzoek. En alle waardes zijn dalende, dit is goed nieuws. Kleine aanpassing van de FK. Als het EBV goed is mogen we stoppen met de valgan, dit horen we volgende week. 12 december weer prikken. Laatste nieuws van Ties: hij is 22 november naar huis gegaan. Geweldig!! Op naar de verjaardagen en Sinterklaas.

Zondag 13 november De tijd vliegt. Alles gaat z'n gangetje hier in huize van Casteren. Gewoon naar school, spelen met vrienden, golfen met Jesse. Dit weekend hebben de kids gelogeerd, ook Jasper, en ze hebben er allemaal van genoten. Nog even en de verjaardagen van de boys (1 en 4 december) staan voor de deur en de Sint is ook weer in het land, dus dit wordt een drukke tijd. We hebben ook goed nieuws over Ties, met hem gaat het de goede kant uit en hij gaat waarschijnlijk net als Jasper op 1 december zijn verjaardag thuis vieren. Jasper zijn 12de en Ties zijn 1ste!!

Zondag 6 november Weer een week verder. Het gaat bijzonder goed hier in Rooi. Jasper heeft de draad weer volledig opgepakt. Afgelopen maandag zijn we voor het eerst bloed wezen prikken in het ziekenhuis in Veghel, en dat verliep prima. De uitslagen zijn stabiel (een aantal waardes zijn nog wat verhoogd, een aantal iets dalende en de FK-blijft mooi tussen de 6-8, zoals ze het willen hebben), 1 antibiotica kan gestopt worden; over 3 weken weer prikken. Op school draait Jasper helemaal mee. Bij de fysio gaat alles prima, over 2 weken weer eens langskomen. Jasper is zaterdag met zijn voetbalteam meegegaan naar Venhorst. Eens even polsen hoe de heren het doen, helaas met 4-1 verloren. Vandaag heeft Jasper weer z'n eerste golfles, dus op tijd opstaan en op de fiets naar de Schoot.

Zondag 30 oktober Stand na 3 weken thuis. Het gaat heel erg goed met Jasper, hij gaat hele dagen naar school, gaat met de fiets naar school, spreekt af met vriendjes, nog 1 x in de week fysio bij Leo en voor de rest gaat het heel 'normaal' allemaal. Alleen nog geen voetballen bij Rhode (dit is nog te gevaarlijk ivm ballen en ellebogen in de buikstreek), geen trampoline en voorlopig nog niet meegymen op school. Aan zijn conditie wordt hard gewerkt en die gaat ook langzaam vooruit. Hij heeft zaterdag zijn eerste klassenfuif (van zijn oude klas) alweer gehad en het was erg gezellig. Al met al zijn we op de goede weg!!

Controles We gaan pas weer in januari op controle in Groningen, maar we moeten natuurlijk regelmatig bloedprikken en dit gaan we in het ziekenhuis in Veghel doen. Een aantal waardes worden daar bepaald en er wordt ook bloed doorgestuurd naar Groningen o.a. voor de FK-spiegel. Afhankelijk van de bloeduitslagen wordt telkens bepaald wanneer er weer geprikt moet worden. We zijn 17 oktober wezen prikken, nu moeten we 31 oktober weer. Als we 's maandags gaan bloedprikken en de formulieren (medicijnlijst en temp/bloeddruklijst) zijn opgestuurd worden in die zelfde week gebeld over de uitslagen en eventuele veranderingen in de medicatie.

Donderdag 27 oktober Controledag Groningen. We zijn gisteren in Groningen aangekomen en hebben met z'n drietjes in het tegenoverliggende hotel overnacht. We hebben een druk programma: echo-doppler, bezoek RMD (lunchen met Bettina en cheque overhandigen van de sponsorloop), 6 minutenloop bij de fysio, longfunktieonderzoek, gesprek longarts, gesprek GE-arts. Iedereen is tevreden over Jasper, dus gewoon zo doorgaan. Van de echo hebben we nog geen uitslag, die horen we later. De longfunktie is weer met 10% verbeterd. De volgende controle is in januari. We zijn natuurlijk bij Ties geweest, hij ligt nog steeds op de IC te herstellen van zijn laatste ingreep. Helemaal gezwollen van het vocht piept hij 's middags tussen zijn dikke oogjes door. Het is echt een kanjer!!   Thea, manager RMD, neemt de cheque in ontvangst De helft van de opbrengst (totaalopbrengst 4821 euro) van de sponsorloop gaat naar het RMD. Fantastisch toch. Namens de managers van het RMD, moeten wij alle kinderen en leerkrachten van de Odaschool ontzettend bedanken.

Zaterdag 22 oktober Het is herfstvakantie en dit betekent rustig genieten!! En dat hebben gedaan. Lekker in en om het huis gespeeld. We zijn ook nog naar de bioscoop geweest. 21 oktober hebben we Ingrids 40e verjaardag gevierd. Wat wil je nog meer. De bloeduitslagen zijn goed, alle medicijnen blijven hetzelfde behalve de tacro mag iets naar beneden. Een beter verjaardagskado dat dit is er niet! Het thuis zijn bevalt ons prima en Jasper vindt het heerlijk en geniet volop! Volgende week donderdag moeten we een hele dag naar Groningen voor diverse onderzoeken. En dan gaan we ook eens kijken hoe het met Ties is. Hij ligt momenteel weer op de IC te herstellen van een ingreep aan de darmen. Ties, zet 'm op kerel!!

Zondag 16 oktober Nu we weer lekker thuis en we weer in een wat rustiger vaarwater zitten hebben we besloten dat we niet dagelijks maar wekelijks verslag uit gaan brengen. We willen nogmaals iedereen ontzettend bedanken voor alle steun aan ons! Voor de Groningen-periode en ook voor het super ontvangst thuis in de Bieslook en op school. Bedankt voor alle kaarten, tekeningen, e-mails, telefoontjes, sms-jes, kadootjes en bloemen. Superbedankt!!

Zaterdag 15 oktober Het is herfstvakantie. De kids zijn vrij, voor vandaag geen sportwedstrijden op het programma, dus dit wordt luilakken. Het is heerlijk weer. Jasper gaat samen met Hans, Eric en Jesse naar de Schoot. Voor diegene die de Schoot niet kennen, dit is de golfclub in Sint Oedenrode. Jasper is voor zijn transplantatie samen met Jesse begonnen met golf. Ze hadden de smaak te pakken en toen kwam de operatie ertussen. Het is heerlijk weer en ze hebben wat balletjes geslagen en 3 oefen holes gedaan. Er moet nog hard aan de slag en conditie gewerkt worden, maar het begin is weer gemaakt.

Vrijdag 14 oktober Jasper, juf Rian en alle klasgenoten Daan en Jochem zijn vandaag jarig: Gefeliciteerd!!

Donderdag 13 oktober De dag ziet er als volgt uit; medicijnen, opstaan, medicijnen, eten, douchen, bezoek (Noortje, Opa&Oma), boodschappen, lunch met de kids, kijken bij het schoolzwemmen van Sander, bezoek van Stefan, diner met diverse kids, kijken naar het hockeyen van Claudia, tussendoor nog wat computeren, beetje voetballen en nintendoen. Tussendoor nog wat medicijnen. Je ziet wel het is een druk programma voor iemand die nog maar net thuis is. De dag sluiten we af met lekker lui op het kleed even Flodder kijken en medicijnen, tanden poetsen en slapen. Jasper verheugd zich al op de dag van morgen, want hij gaat 's middags naar school. Even een kijkje nemen in zijn nieuwe klas.

Woensdag 12 oktober Het gewone gezinsleventje gaat alweer z'n gangetje. Ochtendritueel in huize van Casteren gaat weer als vanouds. Jasper brengt Tessa naar school. Daarna gaan we langs de huisarts, apotheek, AH en dan is het weer tijd om Tessa op te halen. Het is Jasper al snel duidelijk dat hij niet ongemerkt ergens kan komen, wat door alle aandacht op school, in de krant en natuurlijk via onze website, is iedereen aardig op de hoogte. Het is woensdag, dus 's middags zijn de kids vrij en brengen vriendjes en vriendinnetjes mee. Het is gezellig druk in en om het huis. Aan het einde van de dag is iedereen bekaf. De dag heeft soms te weinig uren. Het is weer een prima dagje geweest. Groetjes en speciaal voor Ties een dikke knuffel.

Dinsdag 11 oktober Het is heerlijk om thuis te zijn. Lekker geslapen, met z'n zessen s' morgens aan de ontbijttafel en daarna klaarmaken om naar school te gaan en om weer te gaan werken. Het normale leventje kan weer beginnen. Jasper wil graag naar school, dus in de loop van ochtend gaan we de school verrassen met een bezoekje. Hij vindt het fijn om iedereen weer te zien, zijn nieuwe klas en zijn oude klas, en ook nog snel even kijken in de klas van Claudia en Sander. Hij spreekt met de juffen af dat hij vrijdagmiddag naar school komt, ja meneer heeft er echt zin in. We zullen zien hoe het gaat en als hij zich goed voelt kan hij vrijdagmiddag even gaan kijken. Dan is het vakantie en daarna zien we wel hoe we het gaan doen. 's Middags gezellig wat bezoek en om half 4 komt Gijs en zij duiken samen achter de Nintendo. Moe maar voldaan gaat iedereen uiteindelijk om 9 uur slapen.

Na 14 weken en 4 dagen zijn we thuis!!!

Maandag 10 oktober Bloedprikken, fysio, longfunctieonderzoek en natuurlijk opruimen. Om 11 uur komen de verlossende woorden: jullie mogen naar huis!!! We moeten nog wat spullen inpakken, krijgen nog het nodige mee van de afdeling, afscheid nemen, in het RMD alles opruimen. Ja het is nog een hele klus om weg te komen. Jasper gaat Ties nog een kusje brengen. Nog snel lunchen en dan, ja dan kunnen zitten we om 1 uur in de auto. De reis verloopt prima, de zon schijnt, radio aan en rijden maar. Dan naderen we Sint Oedenrode en bij de afslag zien we al bordjes Jasper langs de weg staan. Bij de rotonde een enorm spandoek met ballonnen. 'Vet Cool, Jasper is back" Voor aan de Bieslook staat een deel van het ontvangst comité en alle kinderen liggen op de knieën, we stappen uit en lopen samen door de straat. Overal hangt de vlag uit, overal slingers en ballonnen. En op nummer 18 opa's, oma's, familie en buurtgenoten en nog meer slingers, ballonnen en enorm spandoek 'Jasper welkom thuis'. Nou het is echt een super ontvangst voor Jasper!!!! Er worden echt wel een aantal traantjes weggepinkt. Iedereen super bedankt voor dit warme onthaal!!!! Het is de hele verdere dag echt genieten met z'n allen.

Zondag 9 oktober Lekker samen ontbijten in het RMD. 's Middags komen de kids samen met Paul en Corine. Gezellig gespeeld, gevoetbald, in de tuin gezeten, tv gekeken en met z'n allen in het restaurant frietjes gegeten. Tot morgen!! We hebben al heel wat spullen ingepakt. De kamer van Jasper is helemaal leeg, morgen nog wat spullen in een tas, maar alle kaarten, tekeningen en briefjes liggen op stapeltjes klaar om mee te nemen. Wegwezen hier. Ja, wij gaan er vanuit dat we morgen kunnen vertrekken, het is mooi geweest. Morgenochtend bloedprikken, fysio en longfunctieonderzoek, misschien ergens nog een gesprekje en dan als alles goed is gaan we op naar Rooi.

Zaterdag 8 oktober In de ochtend gaat Jasper zich gereed maken voor de oversteek naar het RMD. Eerst lekker douchen, aankleden enz. en dan de spullen pakken. Er gaat heel wat mee: dvd's en dvd-speler, gameboy, kleding, toiletspullen, zuurstof, bloeddrukmeter en natuurlijk de medicijnen. Wij zijn er klaar voor. Lekker lui weekendje RMD, dat kan niet misgaan. Nog even snel langs Ties en vooruit met de geit. We zijn lekker druk met luieren, filmpje, boodschappen doen, koken en ..... voorbereidingen treffen voor de wedstrijd van vanavond. De heren hebben zich al geïnstalleerd op de bank in huiskamer, de wedstrijd kan beginnen. Onze kids zijn in Zutphen en hebben het daar prima na hun zin, morgen komen ze naar Groningen. Noelle, Eelco en Jochem morgen een fijne verjaardag!!

Vrijdag 7 oktober We hebben supergoed nieuws: Jasper mag maandag 10 oktober naar huis!!!!!!!!` De antibiotica wordt van IV overgezet naar oraal, dus het infuus kan eruit. Nu nog 24 uur in de gaten houden, dus extra controles. Dat betekent dat Jasper in het weekend naar het RMD mag (ook slapen) en dan moeten we maandagochtend op de poli bloedprikken. En als er niets tussenkomt dan gaan wij maandag naar Rooi!! Dit is super de super. Na 14 weken Groningen gaan we dan bijna een punt zetten achter deze periode. Alles wordt op de afdeling in werk gezet, zodat wij maandag kunnen gaan. Er wordt zuurstof geregeld voor thuis. De recepten zijn al gefaxt naar de apotheek en fysio gaat contact opnemen met onze huisarts voor de therapie thuis. Ook wordt alles geregeld voor het bloedprikken, want wekelijks moet er bloed geprikt worden om alles nauwlettend in de gaten te houden. Waarschijnlijk is de eerste controle in Groningen weer over 2 weken en dan worden diverse onderzoeken gepland. Dus: nog 1 nachtje in het ziekenhuis, dan nog 2 nachtjes in het RMD en daarna naar de Bieslook!!!!

Week 15

Donderdag 6 oktober Gaat de drain eruit of niet?? Dat is de vraag van vandaag. Er zijn vandaag diverse gesprekken. Als eerste is er een gesprek met hoofd GE en IC-kinderarts. Wij hebben een gesprek aangevraagd om de achterliggende periode nog eens duidelijk uit een te zetten. Daarna is er nog een gesprek met de chirurg die ons uitvoerig uitleg geeft over transplantaties in het algemeen bij kinderen en natuurlijk de transplantatie bij Jasper van 1 juli. Door alles nog eens uitvoerig te bespreken krijgen we een completer beeld van de afgelopen 3 maanden. De zaalarts komt Jasper goed nieuws brengen; de drain mag eruit!!. Om 5 uur is Jasper eindelijk slangetjes-vrij!! Nog een dag antibiotica via het infuus. Goed de temperatuur in de gaten houden en vannacht nog aan de monitor. En als alles goed blijft gaan, mag het infuus er waarschijnlijk morgen uit en gaat men verder met orale antibiotica. De FK-spiegel is te hoog en de Mg is te laag, dus beide medicijnen worden aangepast

Woensdag 5 oktober Hebben jullie de start pagina goed bekeken van deze website, ja die schitterende foto van Jasper, zonder sonde! Geweldig toch. Deze ochtend geen school, omdat Jasper midden op de ochtend aan de antibiotica moet, die moet een uur inlopen, dus het heeft geen zin meer om te gaan. 's Middags naar het RMD. Om half 4 naar de fysio. Vandaag een fietstest met zuurstof. Het gaat heel goed, ook hier weer een snel herstel. De persoonlijke mening van de fysio is dat Jasper waarschijnlijk gewoon zonder zuurstof zou kunnen trainen. Mooi toch. We zullen zien. Voor deze dag geen onderzoeken, morgen wel weer bloedprikken en deze gegevens zullen morgen in het overleg besproken worden. Morgenochtend hebben wij weer een gesprek met diverse artsen. Onze Ties doet het bijzonder goed, hij ligt nog op de High Care en ligt daar goed. Jasper gaat daar meerdere malen per dag kijken, hoe het met het kereltje gaat. Ties, Bettina en Jasper

Dinsdag 4 oktober Jasper begint de dag een stuk fitter en de koorts is weg. Met antibiotica wordt nog even mee doorgegaan i.v.m. de koorts van gisteren. Jasper voelt zich prima en gaat gewoon naar school. Soms is het wonderlijk om te zien hoe snel hij herstelt. Het is dierendag en de dierentuin van Emmen is met beesten beneden in de patio van de kinderkliniek. Jasper heeft daar zelfs een slang geaaid. Goed nieuws; de sonde mag eruit! We hebben even teruggekeken, de sonde is er 28 juli ingegaan. Jaspers gezicht zonder sonde en zonder plakkers ziet er weer als vanouds uit. We zijn erg benieuwd wanneer de drain eruit gaat, dit is nog het laatste slangetje (samen met het tijdelijke infuus) wat erin zit. Dan is hij weer helemaal vrij van toeters en bellen.

Maandag 3 oktober Een druk programma voor deze maandag. We beginnen met het longonderzoek en na wat op en neer lopen en onduidelijkheden wordt er een blaastest gedaan. De getallen zeggen dat Jasper weer vooruit gegaan is. Mooi. Weer terug naar de afdeling en klaar maken voor het volgende onderzoek, dit verloopt  rommelig, maar om 10.00 uur zijn we op Radiologie voor het doorspuiten van de drain. Er is geen verbetering ten opzichte van de vorige foto's. Terug op de afdeling, komen al snel de rillingen, dit betekent koorts. Jasper ligt de hele dag ziek in bed, maar tegen het einde van de dag is de koorts gedaald en voelt hij zich iets beter. De drain wordt open gezet, maar loopt niet. Morgen horen we meer.

Zondag 2 oktober Er is deze zondag reden voor een klein feestje. Jawel, onze Opa Jo wordt vandaag 75 jaar. We hebben dit samen met opa en oma en met de kinderen en kleinkinderen, gevierd in het RMD. Het is een zonnig dagje. We hebben een rustige, gezellige dag. Kamergenoot Tijn maakt zich op voor zijn waarschijnlijk laatste nachtje in Groningen en als zijn bloeduitslagen goed zijn mag hij morgen naar huis. Voor Jasper is het morgen een spannende dag. Vanavond wordt een infuus aangelegd, zodat vannacht gestart kan worden met de antibiotica.

Zaterdag 1 oktober De jongens van kamer 60 slapen uit, het is tenslotte weekend. In heel veel gezinnen is de zaterdagochtend vroeg opstaan en klaarmaken voor de match (bij ons thuis is het weer hurry uppen voor de voetbalwedstrijd van Sander en de hockeywedstrijd van Claudia). De uitslagen worden vrolijk doorgebeld, beide teams hebben gewonnen. Hopelijk heeft het team van Jasper ook een mooie wedstrijd gespeeld. Voor de heren hier is het luilakken. Hoog bezoek is afgereisd uit het zuiden, jawel...... Stefan, Jeroen, Henry en Marita (helaas is Lenny wat verkouden en blijft thuis; Lenny beterschap). Ze hebben samen een gezellige middag. De rest van de familie van Casteren (t.w. Ingrid, Claudia, Sander en Tessa) zit te genieten in het Udense theater Markant van de Kabouter Plop show. De theatergangers worden door John weer keurig naar Groningen gereden. Tessa keert terug in het Groningse als een echte kabouter Kwebbel. Het is voor iedereen een mooi dagje geweest. Slaap lekker, tot morgen en de groeten van de complete familie.

Vrijdag 30 september Wat een ongelofelijk bedrag hebben de Kids van de "Odaschool" bij elkaar gelopen € 4.750,-- voor "de" goede doelen, te weten; De blinden van zuster Madeline (Tsunami-slachtoffers) & Ronald McDonald Huis te Groningen Wij kunnen natuurlijk alleen praten voor het RMD in Groningen en we weten dan ook zeker dat zij er ontzettend verheugd mee zijn en er ook een specifiek bestedingsdoel voor zal worden gezocht. Uiteraard e.e.a. in overleg met jullie, die hiervoor zo ver moesten lopen en niet te vergeten diegene welke daarvoor zoveel hebben georganiseerd. Wat we overigens ook moeten constateren zijn de neveneffecten van wat de Sponsorloop heeft doen opleveren voor Jasper. Wij krijgen een beetje een vreemd gevoel in onze buik (wel op de geoorloofde plekken!!) van alle aandacht welke Jasper aan het genieten is! Het Eindhovens Dagblad (2 maal), het Midden Brabant, de Corridor, BEA Kinder TV, Leo Wouters jr. Producties en ga zo maar verder. Hierdoor is rustig rondlopen in het Rooise, er voorlopig voor onze kerel niet bij. Over hoe we dit allemaal kunnen goedmaken op termijn gaan we ons maar alvast beraden, want dat jullie "effort" enorm was en is staat buiten kijf! Nogmaals ontzettend bedankt voor deze SUPER ACTIE! Verder was het een rustig dagje voor Jasper, het venijn zat 'm in het staartje, er stond namelijk nog een 6 minuten loop op het programma. Wederom betere resultaten dan de vorige keer, zo'n 100 meter verder gelopen. Wat wel erg jammer was vandaag, "onze" Daniëlle ( zaalarts ) was er voor de laatste keer, jullie begrijpen, zij was een "gouwe", succes op je nieuwe afdeling! Opa Leo en oma Annet waren op bezoek en hebben Ingrid ook meegenomen naar het Zuiden. Wij geloven dat er een kabouter Flop of Plop ergens kwam optreden, "het zal wel", was de mening van Jasper. Morgen veel plezier op de verschillende sportvelden en in het theater. Doei Jasper en Hans.

Week 14

Donderdag 29 september   Het verslag van de donderdag is kort en krachtig. Alles gaat z'n gangetje. De dag verloopt zoals woensdag. Geen bloedprikken, geen onderzoeken, geen gedoe. Vandaag samen met buurman Tijn naar het RMD gegaan. Beetje lui voor de tv hangen, je kent het wel. Prima dagje!!

Woensdag 28 september Jasper is klaar voor de fysio, vandaag wordt er geoefend met zuurstof en we zijn dan ook benieuwd hoe dit zal gaan. Maar beneden aangekomen blijkt dat Jaspers therapeute ziek is. Helaas en dit betekent dan, direct naar school. School, eten en daarna naar het RMD. Wekelijks gesprek met GE-arts en zaalarts. Jasper gaat steeds iets vooruit, maar er is nog een weg te gaan. Begin volgende week wordt de drain nogmaals doorgespoten en dan gaat men kijken of er nog vernauwde of verwijde galwegen zijn. Indien alles er goed uitziet gaat de drain eruit en ook de sonde. Rondom de ingreep krijgt Jasper wel antibiotica. Jasper heeft gisteren een boodschappenlijstje gemaakt voor het avondeten van vandaag. We gaan lekker koken en gezellig met z'n drietjes eten in het RMD. Menu: vooraf stokbrood kruidenboter en als hoofdgerecht pasta-pesto met parmezaanse kaas, gekruide lapjesvlees, mais, en een lekkere salade. Het is heerlijk! Doei

Dinsdag 27 september Het is een rustige dag. Het ochtendritueel, school, eten ,school, samen naar het RMD, restaurant... Met Tijn de videofilm de Mask 2 afgekeken. Lekker rustig, geen bijzonderheden, het bevalt ons prima zo. Er is nog bloed geprikt, hier ook geen bijzonderheden, alleen het EBV-virus is nog niet bekend en dit horen we later deze week. Goed nieuws, de sondevoeding wordt ook s' nachts gestopt, dit betekent helemaal geen sondevoeding meer voor Jasper. Maar dit betekent voor Jasper dan wel dat hij heel goed moet gaan eten. De sonde blijft nog wel even zitten. Die gaat er pas uit als ook de drain eruit kan. Nog even geduld hiermee.

Maandag 26 september De twee boys op kamer 60 hebben het prima naar hun zin, zo samen. Tijn begint vandaag ook met school, dus ze gaan samen. Om half 11 heeft Jasper fysio. De therapeute heeft een heel plan van aanpak gemaakt. Deze week staat in het teken van gegevens verzamelen en aan de hand van deze gegevens gaan we volgende week aan de slag met de intensievere trainingen. Elke dag fysio en de donderdag is het uitrusten geblazen. De GE-ers zijn tevreden, de leverwaardes zijn goed, billi is nog lager gedaald, maar alleen het EBV-virus klimt iets omhoog. Dit moet in de gaten gehouden worden, dus morgen weer bloed prikken. Verders geen bijzonderheden, ga zo door Jasper. Bezoek uit Eindhoven; Opa Jo en Oma Ria verwennen hem met leuke stripboeken. Een gezellig en rustig dagje met z'n allen. Tot morgen.

Zondag 25 september Een rustige zondag. Met z'n allen hier in Groningen lekker luilakken. 's Middags bezoek van Leo en Coby en natuurlijk Thijs en Daan. De kinderen hebben lekker gespeeld in de tuin van het RMD en we hebben wat bijgekletst. Jasper ligt al weer een tijdje alleen op zijn kamer en dit natuurlijk wat rustig, maar een kamergenoot is ook gezellig. Jasper gaat vanaf vandaag zijn kamer delen met Tijn. Tijn is 10 jaar en heeft ook een nieuwe lever. Jasper ziet dit wel zitten, two boys op kamer 60, maar of de verpleging dit over een week ook nog leuk vindt???? Om half negen gaan de heren slapen.

Zaterdag 24 september Rosa wordt vandaag 4 jaar: Gefeliciteerd!  Fijne verjaardag en maandag veel plezier op de grote school. Jasper is vandaag iets vermoeid, na zo'n drukke fitte week mag dit best. 's Middags komt de familie Steggerda op bezoek en brengen allerlei verrassingen voor Jasper mee. Hij is uiteindelijk toch fit genoeg, zodat we met z'n allen kunnen genieten in het RMD. Het is eigenlijk een bijna gewoon lui zaterdagje. groetjes van ons allemaal

Vrijdag 23 september Er zijn zoveel fantastische reacties geweest op de sponsorloop. Volgens ons heeft iedereen ervan genoten. Geweldig!                 Bea KinderTV brengt nog wat spulletjes uit Rooi van de sponsorloop. Jongens bedankt. Ze gaan hard werken aan de dvd van de sponsorloop, volgend week krijgen wij het te zien. We zijn erg benieuwd. Ties ligt op de IC, de operatie is goed verlopen, hij heeft zijn langverwachte levertje gekregen. We missen hem wel als buurman, maar op de IC passen ze heel goed op hem. Zeg buurman zet 'm op! Opa Leo, Oma Annet en Tessa zijn in Groningen, dus het is weer genieten. Hans is met Claudia en Sander in Rooi, en de rest zit bij elkaar in Groningen. Morgen zit alles weer hier bij elkaar.

Week 13

Donderdag 22 september Vandaag wordt een bijzondere dag. We zijn reeds 12 weken hier en hebben vele ups en downs gehad. Het begint erop te lijken dat het de goede kant op gaat met Jasper. We blijven voorzichtig, maar ook de afgelopen dagen gaat het goed. De medicijnen moeten wel wat bijgesteld worden en we zijn er nog niet, maar Jasper zit in de lift. Ook voor Ties is de dag goed begonnen, de donorlever is goedgekeurd en om 6 uur wordt gestart met de operatie. Uiteindelijk gaat de familie om half 9 ('s avonds) naar hem toe op de IC. Goed gedaan buurman, zet 'm op. Hebben jullie het al gezien of gehoord? Jasper staat in de krant, ja, in het Eindhovens Dagblad op de voorpagina van Eindhoven plus. Snel een kopie van de krant op de fax en lezen maar. Complimenten voor de schrijfster van het stukje, kort en krachtig worden onze 12 weken hier in Groningen weergegeven samen met een mooie foto van de klas. De Odaschool heeft de aktie voor het RMD geweldig in het nieuws gebracht. Wij willen iedereen hartelijk danken die deze dag zo bijzonder heeft gemaakt voor ons hier in Groningen. En de goede doelen zullen ook blij zijn met al de honderden rondjes van de kinderen van de Odaschool. Jongens en meisjes super bedankt en nu maar goed uitrusten, welterusten en tot morgen.

Woensdag 21 september Na het ochtendritueel gaat Jasper naar de fysio, zij wil samen met ons gaan kijken hoe we Jasper zo optimaal mogelijk kunnen laten trainen. Met of zonder zuurstof, dit is nog de vraag. Is dit nodig en is dit haalbaar voor Jasper. Hij moet flink werken, er wordt voor hem een heel parcours uitgezet. Komende weken gaan we intensief trainen. De rolstoel heeft Jasper definitief vaarwel gezegd en hij doet alles met de step of gewoon te voet. Dit gaat goed. Hij heeft van Corine een stappenteller gekregen en hij houdt de hele dag dat ding in de gaten voor de stand. Het is woensdagmiddag dus lekker vrij en we gaan naar het RMD. We zijn druk bezig met de laatste aanpassingen op de website voor de sponsorloop van morgen. Op het tijdstip van de sponsorloop zal Jasper achter de computer zitten en kunnen de kinderen e.a. via het speciale sponsorloop-dagboek e-mailtjes sturen. En wij natuurlijk ook. Wij zijn er helemaal klaar voor. 's Avonds is er goed nieuws voor Jaspers buurman Ties. Ties ligt hier al ruim 4 maanden in Groningen te wachten op een nieuwe lever. En ........ er is misschien een lever voor Ties!  Als alles goed is met de lever, gaat morgenvroeg de operatie beginnen. Morgen dus een spannende dag! Jongens en meisjes van de Odaschool, heeeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeel SUCCES!!!!!!!!!!

Dinsdag 20 september Deze ochtend hoeft Jasper niet naar school in verband met bijzondere activiteiten die nog even geheim moeten blijven. Er is weer bloed geprikt en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar de uitslag. Het is weer tijd voor het wekelijkse gesprek met de GE-arts en Jasper wil er deze keer graag bij zijn. Deze keer een gesprek met zeer verassend nieuws. De artsen gaan proberen te werken aan een plan, waarin het mogelijk kan zijn dat Jasper met mama' s verjaardag (21 oktober) thuis zal zijn. Maar.... dan moet alles goed blijven gaan en geen rare dingen tussendoor komen, want dan moeten de plannen natuurlijk bijgesteld worden. Men gaat ook starten met een nieuwe aanpak voor de ademhaling. 's Nachts gaat Jasper aan 1 liter zuurstof. En overdag bij inspanning ook, zodat hij aan zijn conditie kan werken en zijn spieren sterker kan maken (ook die spieren die zo belangrijk zijn voor zijn ademhaling). We zijn heel erg blij met dit goede nieuws, maar we zijn ook nog erg voorzichtig. Het plan van aanpak is duidelijk en Jasper gaat ervoor!! Groetjes van ons 3-en uit Groningen.

Maandag 19 september De werkweek is voor iedereen weer begonnen. Niks rustig aan doen, gewoon weer aan het werk. Dit geldt ook voor Jasper, het is weer fysio-time. Jasper en mama spelen een potje basketbal tegen de twee fysio-dames. Wat denk je, dik gewonnen natuurlijk. Dit is een goed begin van de dag. Voordat Jasper naar school gaat spreken we de GE-arts nog. Vanaf gisterenmiddag loopt de drain niet meer; is dit goed nieuws?? Dit kan goed nieuws betekenen en ze gaan vooralsnog de drain niet doorspuiten en de bloedwaardes in de gaten houden. Niet te vroeg juichen, maar Jasper mag van de GE-arts alvast met 1 hand juichen. ' s Middags na school direct na het RMD. Het is heerlijk weer, dus we hebben lekker buiten gezeten. Samen met Corine, Paul en de kids. We hebben met z'n allen zitten genieten. Nog een rustig avondje en op tijd naar bed. Tot morgen.

Zondag 18 september Relaxed dagje! Beetje uitgeslapen, opstaan etc......... 's Middags met z'n viertjes naar het RMD (niet meer in de rolstoel, maar Jasper doet alles met de step), lekker lui voor de tv gelegen op de kamer, heerlijk. Vanuit Jaspers kamer kun je net niet het stadion van Groningen zien, maar het ligt heel erg dicht bij het ziekenhuis midden in een woonwijk. En daar is de wedstrijd Groningen-PSV vandaag gespeeld. Nou het is maar goed dat we daar niet bijwaren, want de Groningers hebben helaas gewonnen. Hier worden wij natuurlijk niet vrolijk van. Waar we wel vrolijk van worden is dat Jasper een goed, gezellig en rustig weekend heeft gehad. We zijn weer in afwachting van de plannen voor deze week. Er staat een doorspuiting van de drain op de agenda en een intervieuw van BEA-kinderTV. Groetjes Jasper en Ingrid

Zaterdag 17 september Het is weer weekend. Er wordt weer volop gesport en er worden flink wat punten gescoord voor Jasper. Jongens en meisjes bedankt, ga zo door. We hebben een lui en lekker dagje, met natuurlijk weer bezoek. Eric en Ingrid zijn er met Jesse en Claudia. Ze kunnen weer met eigen ogen zien dat Jasper telkens wat vooruit gaat. Sander logeert dit weekend bij z'n vriend, Claudia blijft hier en Tessa gaat logeren in Eindhoven. De artsen laten Jasper vandaag met rust. Prima zo. Daan is deze week ook in het ziekenhuis geweest en is gelukkig al weer thuis. Goed gedaan Daan. Dikke kus van Jasper.

Vrijdag 16 september Al een aantal nachten houden ze het zuurstofgehalte nauwlettend in de gaten. Ze starten de nachten zonder zuurstof en zodra de saturatie daalt onder een bepaald niveau, sluiten ze de zuurstof weer aan. Dit gaan ze ongeveer een week volgen. Om half 10 moet Jasper beneden naar de fysio voor de 6 minuten loop. Die gaat prima, de afstand is bijna verdubbeld!! Ook meten ze het herstal na inspanning, hierover zijn ze dik tevreden. De GE-arts verteld ons dat de drain voorlopig moet blijven zitten. Waarschijnlijk wordt de drain volgende week nog een keertje doorgespoten. 's Middags gaat Jasper niet naar school, omdat er een echo gemaakt moet worden, maar deze gaat uiteindelijk niet door. Extra middagje vrij. Om half vier zijn de opnames van 'Ranja met een rietje' van Bea KinderTV. In deze aflevering wordt een kunstschilder geïnterviewd en zijn er drie kinderen die in de uitzending een schilderij mogen maken. Jasper is een van de schilders. Opa Jo en Om Ria zijn samen met Tessa aangekomen in Groningen. We hebben een gezellig middagje met z'n allen. Tessa blijft hier en Sander gaat mee terug, hij moet morgen fit zijn voor de wedstrijd. Alle sporters weer veel succes! In het bijzonder F6, D5 en ME1. Opdracht voor morgen: maak een doelpunt voor Jasper. Voor iedereen fijn weekend. Hans, Ingrid, Jasper en Tessa

week 12

Donderdag 15 september Goed geslapen allemaal. Hans gaat een dagje op en neer naar Rooi/Eindhoven, even langs de zaak, langs de Bieslook en dan komt Sander mee naar Groningen. Gezellig!. Volgende week is de sponsorloop van de Odaschool en de Bea KinderTV is aan het kijken hoe ze Jasper hierin een rol kunnen laten spelen. Hoe en wat horen we nog. Jasper krijgt al een aantal dagen geen antibiotica meer over het infuus, dus hij vindt dat het er wel uitkan (laten zitten voor het geval dat, vindt hij niet nodig). Er is ook een aantal dagen geen gist meer zichtbaar in de kweken, dus weer een medicijn minder. Het EBV-virus is nog steeds dalende, nog niet helemaal normaal, maar dit is ook weer goed nieuws.

Woensdag 14 september Opstaan, medicijnen, ontbijt, douchen, aankleden, fysio, school....... En dan is mama er weer, samen met opa Leo en oma Annet. Ze heeft het heerlijk gehad thuis en de heren hebben het ook goed gehad samen. Bezoek gaat voor Jasper meestal gepaard met cadeautjes en ook deze ronde weer allerlei verwennerijen (dit wordt nog afkicken als we weer thuis zijn). Groep 6, de klas van Claudia, heeft een heel mooi boek voor Jasper gemaakt. Iedereen heeft een tekening gemaakt met een leuk stukje tekst erbij. Jongens en meisjes van groep 6 van de Odaschool, BEDANKT!!! 's Middags het wekelijkse gesprek met de GE-arts. Jasper gaat langzaam vooruit, hij wordt steeds iets sterker en ook zijn conditie zit in de lift. Deze week wordt er nog een echo gemaakt en samen met de bloeduitslagen zal men gaan overleggen of de drain er eventueel uit kan. Jasper lag er gisteren laat in (voetbalwedstrijd), dus vandaag op tijd erin.

Dinsdag 13 september Om 18.30u waren we weer terug op de afdeling. Spaghetti gemaakt voor Jasper, een beetje op gegeten, klaar voor de wedstrijd. Jasper moest deze wedstrijd in z'n geheel zien! 10 minuten voor einde wedstrijd zakte Jasper door het ijs, en viel in slaap, gelukkig was de eindstand al bereikt. Vandaag is de diëtiste op visite geweest, we gaan voorlopig deze week verder met de voorgenomen eetmomenten en laten de sondevoeding doorlopen. Vrijdag weer opnieuw bekijken, de grote trek heeft Jasper nog niet gevonden. 's Nachts gaan we proberen zonder zuurstof te slapen, Jasper krijgt nog een 1/2 liter, we zijn benieuwd. Morgen staat het wekelijkse gesprek met de GE-arts op de rol, jullie horen het weer! groetjes Jasper

Maandag 12 september Vandaag heeft Jasper een "Topdag" gehad. Fysio, School eten met de andere Kids, bezoek van Jari samen met z'n Papa en Mama, rondleiding in het laboratorium, weer school, truc met de kaarten! Er zijn geen gekke dingen gebeurd! Wel hebben de artsen geconstateerd, dat een segment van de lever niet optimaal werkt. Men ziet hier minder functionerende gebieden. Waarschijnlijk zal dit gedeelte op een natuurlijke wijze verdwijnen. De overige segmenten doen het goed en kunnen prima in de verdere behoefte voorzien. Het "verschrompelende gedeelte" kan wel infecties veroorzaken. Hoe lang dit proces gaat behelzen is op dit moment moeilijk aan te geven! Niet echt handig allemaal. In de loop van deze week zullen we wel weer meer vernemen! Ing is vandaag met Corine voor het eerst in 11 (?) weken afgereisd naar The kids in Rooi....moeilijk maar een heel goed besluit! Nu Jasper in een relatief rustiger vaarwater zit is het toch fijn de Kids in de Rooise setting te zien! Rustig zal het zeker niet zijn. Wij rooien ons wel in Groningen en kijken al uit naar (vanavond dinsdag) PSV-Schalke04. We zitten momenteel lekker in RMD tuin, heerlijk weertje..wat willen we nog meer!!               Veel plezier in Rooi en genieten, Doei!!!!!

Zondag 11 september Iedereen heeft goed geslapen. Jasper is stukke fitter vandaag. We gaan met z'n allen lunchen en daarna gaat Jasper even rusten. 's Middags gaat Jasper mee naar het RMD. Bezoek uit Rooi; John en Christine zijn hier en we kletsen gezellig wat bij. Zij zorgen dat onze kids weer veilig thuis komen. Wij zijn ontzettend blij dat onze kinderen zo goed opgevangen worden door onze familie en vrienden. Op de Bieslook is een heel opvangschema en dat draait als een trein. Daarnaast is er ook een rijschema zodat dat onze kinderen heen en weer gebracht worden van Rooi naar Groningen. Het geeft ons een goed gevoel; al die mensen om ons heen die dit allemaal zo goed regelen.

Zaterdag 10 september Jasper is niet zo fit vandaag, ziet wat geel en heeft last van jeuk. De GE-arts komt, de drain wordt weer aangekoppeld, er wordt bloed geprikt en er wordt een echo gemaakt. De leverwaardes zijn iets verhoogd, niet verontrustend hoog. In de lever is een gebied waar de galwegen uitgezet zijn, dit is niet zo mooi. Er wordt besloten om de drain op afloop te laten en om morgen weer bloed te prikken en van daaruit weer verder te kijken. 's Middags als Eric en Ingrid er met de kids zijn is Jasper wat fitter, en geniet samen met ons in de tuin van het restaurant. Daarna gaat hij weer terug naar de afdeling en gaat slapen. Wij gaan samen met de kinderen wat eten en als wij terugkomen ligt hij nog te slapen. Als hij wakker wordt is hij niet helemaal lekker. Hans blijft bij Jasper en de rest gaat naar het RMD.

Vrijdag 9 september Jasper heeft redelijk goed geslapen. Nadat het ochtendritueel is afgewerkt, gaat hij toch naar school. Dit heeft veel energie gekost, want hij is erg moe als hij terugkomt. Dus uitrusten maar. 's Middags bezoek van opa en oma, Jo en Ria. We hebben samen een leerzaam spel gedaan, het basisschoolspel, dus hier wordt toch wat aan school gedaan door Jasper en Claudia. De rest van de dag verloopt rustig, Jasper blijft vandaag meer in bed. De GE-arts komt nog langs en verteld dat er vanavond een vloeistof via de drain in de galwegen gedruppeld gaat worden. Hij geeft ons een uitleg over het hoe en waarom. Morgenvroeg bekijken ze het weer verder. Nadat alles is aangesloten gaat Jasper lekker slapen. Claudia gaat met Opa en Oma terug naar Rooi, zodat ze morgen mee kan spelen met de 1e competitiewedstrijd hockey. Meisjes E1 succes!!  Rhode F6 zet 'm op!! Voor iedereen een fijn weekend.

Week 11

Donderdag 8 september De dag begint prima. Opstaan, medicijnen, douchen, medicijnen, fysio en voor vandaag geen school. Een rustig dagje zou je zeggen. Dan komen ze vertellen dat het onderzoek van volgende week, voor vandaag op de planning staat. Dit is naar voren gehaald omdat er pas eind volgende week plaats is en dit vindt men dan weer te lang duren. Deze ingreep moet onder narcose en dit vindt Jasper oké, omdat hij niet zo'n fijne ervaringen heeft met drainonderzoeken. Om 3 uur is het zover en nadat Jasper onder narcose is gebracht, gaat de radioloog samen met o.a. de GE-arts uitgebreid naar de galwegen kijken. Om 6 uur kunnen we naar de recovery en daar ligt hij rustig bij te komen. Hij heeft nog wel pijn en krijgt hiervoor morfine, maar zodra hij zicht beter voelt kan hij weer naar zijn kamer. Tijdens de ingreep hebben ze een nieuwe drain ingebracht die geheel in de lever ligt en nu afwachten wat de leverwaardes de komende dagen gaan doen. Jasper moet nog bijkomen van de ingreep, maar voelt zich redelijk, heeft nog wel wat pijn, maar gaat toch rustig slapen.

Woensdag 7 september De diëtiste is gisteren geweest en heeft samen met Jasper een eetplan opgesteld. Maar nu de praktijk en die blijkt toch nog moeilijk. Als je al weken gewend bent om niet te eten (alles gaat door de sonde) en als de eetlust weg is, valt het niet mee. De eerste echte schooldag is aangebroken, Jasper heeft weer gerekend en wat taal gedaan. Hij vindt het wel leuk daar op school. Morgen heeft hij alweer een vrije dag!? Met de fysio een potje basketballen en hij krijgt van haar een step. Nou of dit nou zo'n goed idee is. Hij heeft al een aantal rondjes gemaakt op de afdeling. Dus verpleging opgelet, geef Jasper nog een paar dagen en hij maakt de boel onveilig. In het gesprek met de GE-arts wordt alles weer op een rijtje gezet. Met de antibiotica wordt doorgegaan tot het volgende galdrain-onderzoek. Dit onderzoek zal begin volgende week plaatsvinden. In overleg met het team is besloten de zuurstof  's nachts langzaam af te bouwen en vooralsnog niet beginnen met mondkapbeademing (hopelijk is dit niet nodig, we zullen zien). Jasper wordt langzaam aan steeds een beetje sterker, dus ze gaan kijken of hij steeds meer zelf kan gaan doen. 's Avonds voetballen kijken samen met papa. We hebben gehoord van het geweldige initiatief van de Odaschool, dit jaar gaat een gedeelte van de opbrengst van de jaarlijkse sponsorloop naar het Groningse Ronald McDonald Huis. Prima idee.

Dinsdag 6 september De nacht is goed gegaan, geen koorts. Met de antibiotica wordt een aantal dagen doorgegaan. Doordat Jasper geen maassonde meer heeft, moet hij nu alle medicijnen zelf innemen. Dit is een hele klus, het zijn dagelijks heel wat medicijnen, en vooral de drankjes zijn volgens Jasper vreselijk. In overleg met de artsen wordt besloten zoveel mogelijk in pilletjes te geven. Voor deze dag staat 1 onderzoek gepland, weer een nieuwe longtest, voor natuurlijk nog meer gegevens. Vandaag is de eerste schooldag, de schooltijden hier zijn van 9.45 tot 11.30 en van 14.00 tot 15.15. En daar gaan ook nog tijden van onderzoeken, fysio en antibiotica-stootjes vanaf. 's Middags heeft Jasper in zijn drukke agenda een uurtje tijd voor de school en hij vindt het wel leuk, dus morgen weer. Na aanleiding van het onderzoek van gisteren wordt besloten deze week niets met de drain te doen en volgende week het onderzoek te herhalen. Morgen weer een gesprek met de GE-arts.

Maandag 5 september De dag is mooi begonnen, Jasper is goed gemutst, loopt vrolijk naar de badkamer, gaat zelf douchen en kleed zich zelf aan. De ochtend verloopt prima, totdat het tijd wordt om een infuus te prikken. Men begint te laat en het duurt drie kwartier voordat het er in zit. De antibiotica erdoor en daarna naar beneden. De galwegen worden doorgespoten en volgens de kenners ziet het er goed uit. Terug op de afdeling begint de ellende met rillingen, overgeven, koorts, kortom Jasper is superberoerd. Snel in bed en de arts komt kweken afnemen. Er wordt besloten om voor de zekerheid langer door te gaan met de antibiotica en de uitslag van de kweken af te wachten. De hele dag is Jasper niet lekker, maar de koorts daalt tegen de avond en als wij laat in de avond weg gaan is hij redelijk opgeknapt.

Zondag 4 september Nou, alle getallen zijn verzameld, dus vertrekken maar. Jasper is vroeg terug op L1, geen gedoe meer vandaag, dus we gaan gewoon genieten van onze zondag. Er zijn wat veranderingen in de medicijnen en er is besloten om de maagsonde niet terug te plaatsen. Morgen wordt alles weer besproken en na het doorspuiten van de lever wat morgenmiddag op het program staat, horen we weer meer. We genieten met z'n vijfjes van onze zondag, Tessa is bij opa en oma in Schijndel. Hopelijk komt er snel een weekend dat we weer met z'n allen bij elkaar zijn. Het is ook hier in Groningen een heerlijk zonnige dag, we lunchen gezellig in de tuin van het restaurant en 's middags genieten we samen met Stan en Monique in de tuin bij het RMD. Voordat ze weer afreizen naar het zuiden nog even dineren en dan is het weer tijd om afscheid te nemen. Vanuit Rooi is een bijzondere DVD meegekomen, een uitgebreide reportage van het voetbalelftal (D5) van Jasper. We zien al snel dat Jasper het team moet komen versterken. Jongens bedankt voor de leuke film en foto's. Komende week goed trainen en dan zaterdag winnen!

Zaterdag 3 september De nacht is goed gegaan en er zijn allerlei gegevens verzameld. Er blijkt ook uit de resultaten dat de CO2 in het bloed vrijwel direct stijgt zodra Jasper gaat slapen. Wel zijn wij zeer verbaasd als Jasper nog een nacht moet blijven, omdat het onderzoek zonder sonde had moeten plaatsvinden. Wat??? Ja zonder sonde. We moeten ons er uiteindelijk bij neerleggen, want men wil die gegevens hebben om uit te sluiten of de sondes invloed hebben. De dag verloopt met tv, nintendo, stripboeken en bezoek. Sander en Claudia komen samen met John einde van de middag aan in Groningen. We hebben een gezellige middag en avond. Morgen zo snel mogelijk wegwezen daar en terug naar de eigen kamer op L1.

Vrijdag 2 september De ochtend begint met uitgebreide fysio op het revalidatiecentrum, met een looptest. Dit gaat goed. Opa Jo en Oma Ria zijn er weer en zij gaan nadat ze bij Jasper zijn geweest, samen met Tessa de stad in. Zodat Jasper zich kan klaarmaken voor de opname op de IC. Na enige verwarring over en weer wordt de maagsonde verwijderd, maar later blijkt weer dat die erin had kunnen blijven. Om 2 gaan we naar de IC en zien we veel bekende gezichten. Gelukkig zijn we hier maar van korte duur. Er wordt eerst een thorax-foto gemaakt en daarna wordt (met veel pijn) een arterie-lijn (infuus in de slagader) geplaatst. Via deze lijn gaan ze om de 2 uur bloed afnemen en het CO2 gehalte in bloed bepalen. Jasper installeert zich in bed met tv en nintendo en voelt zich best op zijn gemak. Snel dit onderzoek maar en dan morgen weer snel weer terug.

week 10

Donderdag 1 september Nieuwe dag, nieuwe maand, nieuwe start. Vandaag 2 maanden in Groningen en we zijn alweer 9 weken hier. De IC-arts geeft Jasper en ons uitgebreide uitleg over het longonderzoek wat gaat plaatsvinden op de IC. Zodra er een box vrij is gaat Jasper voor 1 of 2 nachten naar de IC en afhankelijk van de resultaten wordt er gestart met een nieuwe therapie. Als er morgen plaats is gaat Jasper morgenmiddag naar de IC. De chirug staat plotseling naast zijn bed, er is besloten om drain nummer 2 te verwijderen. Het gaat allemaal zo snel, voordat Jasper zich druk kan maken is de drain eruit (niet geheel pijnloos, maar hij is eruit), weer een slangetje minder. De fysio gaat met Jasper in de oefenruimte aan de slag en zij is erg tevreden (kleine stapjes, maar wel vooruit!). Bezoek: Tessa, Oma Annet en Opa Leo, weer met allerlei verwennerijen. Gezellig met z'n allen een spelletje gedaan. Tessa blijft lekker logeren, dus is voor ons weer genieten. Groningse groetjes van ons vieren.

Woensdag 31 augustus Jasper verheugd zich op het bezoek vandaag. Jari met vader en moeder zijn vandaag op controle en komen een praatje maken en zijn vader legt een aantal leuke kaarttrucs aan Jasper uit. Ook Koen en Corine komen gezellig een dagje naar Groningen (voor Koen een dagje geoorloofd spijbelen). Later op de middag sluiten de familie Kanters de rij. Jasper wordt weer volop verwend. Het is natuurlijk wel vermoeiend voor hem, maar hij geniet stilletjes van al het bezoek. Vandaag is er weer een gesprek met de GE-arts, en hij geeft een goede uitleg over de stand van zaken. Welke problemen er nog zijn, en wat er nog te doen is. Nou genoeg. De leverwaarden zijn enorm gestegen en dit is voor iedereen een onverwachte tegenvaller. De longen is nog steeds een probleem en in de afgelopen weken zien ze hier geen verandering in. De gasuitwisseling van de longen is ook niet veranderd. Hiervoor wordt op korte termijn een onderzoek op het IC gedaan en aan de hand van die gegevens wordt eventueel met een nieuwe therapie gestart. Het gaat met Jasper heel heel erg langzaam en er is contact opgenomen met de afdeling revalidatie. 's Middags komt de revalidatiearts langs om Jasper situatie in kaart te brengen. Morgen komt een IC-arts met ons praten over het longonderzoek. Ja het is weer heel wat. Duidelijk is dat er nog veel problemen zijn die nader bekeken moeten worden en daarna opgelost moeten worden. Dat betekent dat we hier nog wel enige tijd zullen verblijven. Maar tijd speelt voor ons geen rol, het doel staat voor iedereen bovenaan! Het is een raar dagje, gezellig met al het bezoek, maar overschaduwd door het gesprek.

Dinsdag 30 augustus De hele delegatie aan artsen komt weer voorbij, de chirurg wil drain 2 eruit halen, maar die is niet afgedopt dus dat verplaatsen we naar morgen. Drain 1 gaan we hoog hangen, zodat de afvloed van de gal wordt geremd en deze drain zal op een later tijdstip ook afgedopt worden. Het verwijderen van de drain ziet Jasper niet zo zitten, want hij heeft niet zo'n goede ervaringen met handelingen rondom de drain. De chirurg en de GE-arts benadrukken dat dit geen pijn doet. Waarop Jasper zegt; Ja ja dat zal wel. We hebben nog geen uitslagen van onderzoeken gekregen, dus we wachten geduldig af. De dag verloopt verders prima.

Maandag 29 augustus Maandag is vaak de dag van de onderzoeken. Jasper heeft vandaag een echodoppler voor de lever en het middenrif en een uitgebreid onderzoek voor de longen. 's Middags kunnen we de onderzoeken afsluiten met een gezellig onderonsje in de tuin van het Ronald McDonald Huis.

Zondag 28 augustus Claudia en Sander lagen gisteren een beetje laat in bed, want we zijn nog met z'n viertjes wezen eten in eetcafé de Buurvrouw. Het was gezellig. Iedereen heeft lekker geslapen. Jasper voelt zich goed. Hij heeft zelf een aantal keer achter de rolstoel gelopen, het kost veel energie, maar dit is weer een hele stap vooruit. 's Middags arriveren Leo en Coby en Jasper wordt weer vreselijk verwend. Zij zijn erg blij te zien, dat het zo goed gaat met Jasper. Na een gezellige middag vertrekken ze samen met de kids weer naar Rooi (eerst nog snel langs de McDonalds, ja die waar je kunt eten). Een prima weekend en hopelijk kunnen we de stijgende lijn komende week doorzetten. Claudia, Sander, Tessa en de rest morgen veel plezier op de kermis!

Voor wie wil....................! Ronald McDonald Huis Groningen Bankrekeningnummer 66.96.92.972 Postbankrekeningnummer 3146301 Telefoonnummer 050 3612790 De stichting Ronald McDonald Huis Groningen exploiteert een tehuis voor ouders van ernstige zieke kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen. Bijdragen van particulieren en bedrijven maken deze noodzakelijke voorziening mogelijk. Giften zijn onmisbaar om het voortbestaan van het huis te kunnen verzekeren Veel plezier op de Rooise Kermis, Nico bedankt!

Zaterdag 27 augustus Hoofd Gastroentrologie (GE) is terug van vakantie. Hij heeft in de maand juli Jasper intensief begeleid tijdens zijn diepe dalen en is natuurlijk benieuwd hoe het met Jasper gaat. Hij is erg tevreden en blij dat Jasper langzaam aan vooruit gaat. Er zijn nog wel problemen en daar gaan we nu hard aan werken. Hij is zeer positief gestemd en dit is fijn voor ons om te horen, onze dag kan niet meer stuk. Wij hebben nog een vraag voor hem; mogen we Jasper een keertje meenemen naar het Ronald McDonald Huis? In goed overleg is dit geen probleem. Jasper is superblij! Om half 3 gaan we zo snel mogelijk het ziekenhuis uit. Na ruim 8 weken is Jasper buiten en rijden we in de rolstoel naar Ronald McDonald en hij vindt het heerlijk. Hieronder het bewijs. Het bezoek van vandaag wordt opgewacht bij de ingang van het Ronald McDonald Huis, wat een verrassing voor Claudia, Sander, Niek en Miranda. Hier volgen een aantal felicitaties: Vandaag weer een jarige: Ingrid hartelijk gefeliciteerd met je .... verjaardag!!!!! Jesse gefeliciteerd met de 2e plek op je 1e golftoernooi. Sander gefeliciteerd met de 2e plaats op het voetbaltoernooi. En voor Vera; fijn kinderfeestje.

Vrijdag 26 augustus De dag verloopt rustig. De hele club, chirugie-gastroentrologie-dietetiek-zaalartsen, komen vandaag langs en werpen een tevreden blik op Jasper. Er worden nieuwe afspraken gemaakt over de drain en maandag gaat men verder met diverse onderzoeken. Dus Jasper ga zo door. Tijd voor bezoek. Opa Jo, Oma Ria en Tessa zijn in Groningen, dit betekent dus voor iedereen weer genieten.  Tessa blijft een nachtje in Groningen. Oma Annet is vandaag jarig: Gefeliciteerd!!!!!

week 9

Donderdag 25 augustus Prima geslapen. Om half 12 gaat Jasper voor de zoveelste keer naar Radiologie. Het plan is om de drain terug om z'n plek te brengen en als dit niet lukt, de oude eruit en weer een nieuwe erin. Er is een nieuwe drain geplaatst en dit is voor Jasper geen pretje. Het hele gebeuren ging niet zonder pijn, maar de nieuwe drain zit keurig op z'n plaatst. Petje af voor Jasper. Terug op de kamer is hij meteen gaan slapen, want een korte nacht en een vervelende ingreep eisen z'n tol. In het gesprek met de GE-arts wordt ons verteld dat de ademhaling nog steeds een probleem is en dat zij eigenlijk voor een raadsel staan. Om wellicht meer duidelijkheid te krijgen staan er voor volgende week een aantal onderzoeken gepland. Geduld is een schone zaak,......maar toch.................! 's Middags is het eindelijk zover, tijd voor de langverwachte verrassing. De videoband uit Sint Oedenrode. Vol spanning zetten we de band aan, en we genieten met z'n drieën een uur lang. Ze zijn op de Odaschool geweest in beide groepen 8, groep 7 (Jaspers nieuwe klas), groep 6 (Claudia' s klas) en groep 4 (Sanders klas) en daarna naar de Bieslook nummer 18. De kinderen leiden de camera rond door het huis, alle vertrekken komen aan bod, met commentaar van Claudia en Sander, en ook de tuin wordt gefilmd. Op het terras zitten de opa's en oma's samen met Tessa. De golfbaan wordt ook nog even vastgelegd. Het is voor ons alle drie ontzettend fijn om onze vertrouwde omgeving met bekende gezichten zo te zien. Iedereen van Bea KinderTV ontzettend bedankt voor dit mooie unieke kado!! Alle acteurs en actrices die meegespeeld hebben in deze bijzondere film, SUPER BEDANKT!!!

Woensdag 24 augustus De ochtend is begonnen met een bezoek aan Radiologie, de eerste drain wordt doorgespoten om te kijken of die nog functioneert. Gelukkig is alles oké. Er wordt ons verteld dat als er geen bijzonderheden zijn vandaag, de drain morgen kan worden afgedopt. In verband met het doorspuiten van de drain, krijgt Jasper een dag antibiotica uit voorzorg. Het verloopt allemaal prima totdat aan het begin van de avond blijkt dat de drain lekt, snel een dienstdoende arts erbij en er moet een foto worden gemaakt. Op de foto is duidelijk te zien dat de drain verschoven is. Om 23.00 uur zijn we weer terug op de kamer en komt de GE-arts ons vertellen dat morgenochtend besproken wordt wat nu te doen. Jasper is bekaf en gaat laat slapen.

Dinsdag 23 augustus Vandaag hebben zich leuke taferelen afgespeeld in Sint Oedenrode, en in het bijzondere op de Odaschool en op Bieslook 18. 's Morgens in alle vroegte vertrok een bus met cameraploeg naar het zuiden, om de hele dag aan een verrassing te werken voor Jasper. De hele middag is gefilmd op de school waar onze kinderen zitten en in ons huis, ook zijn ze nog even langs de golfbaan geweest. Wij zijn ontzettend benieuwd hoe het resultaat, een verrassingsfilm van het thuisfront, eruit zal zien. Jasper weet van niets, we hebben hem alleen verteld dat er een deze dagen een verrassing aan zit te komen. En dat hij eventjes niet op zijn eigen website mag kijken, in verband met de hints die daar op staan. Dit vindt hij maar niks, wat zal het toch zijn? Een verrassing blijft een verrassing als je niets weet, dus nog even wachten Jasper. Jaspers dag is prima verlopen. Er worden deze week nog 2 onderzoeken gedaan om nog wat meer informatie te verzamelen en donderdag volgt een gesprek met de GE-arts. Morgen is het eerste onderzoek en dan gaan ze de galdrains opspuiten en kijken hoe het er van binnen uitziet, dit is geen vervelend onderzoek. Later volgt er nog een longonderzoek. Wij horen van onze kinderen dat het erg leuk is op school en het fijn is om iedereen weer te zien. Er kan weer volop afgesproken worden met vriendjes en vriendinnetjes. Jasper moet het hier nog doen met zijn papa en mama (hij wordt hier volledig in de watten gelegd), maar hij mist zijn vrienden wel. Gelukkig is de website er en zo wordt hij heel goed op de hoogt gehouden. Nu mag hij even niet kijken, maar over een paar dagen houdt hij weer alles bij. groetjes van ons 3-tjes

Maandag 22 augustus De werkweek/schoolweek is begonnen. Hoe was de eerste schooldag? We lezen in de e-mail’s dat ook de moeders weer even moeten wennen aan de omschakeling. Jasper mag nog rustig aan doen, maar over 2 weken moet er weer gewerkt worden. Claudia gaat wel al bij juf Rian vragen of ze alvast wat huiswerk mee kan meegeven, zodat Jasper aan het werk gezet kan worden. Zo kan ook hij er al een beetje inkomen en kunnen we de dag wat meer afwisseling gaan geven. Natuurlijk wel alleen leuk huiswerk! De dag verloopt goed en rustig. Jasper heeft alleen pech met een medicijn, hij krijgt magnesiumtabletten en met deze tabletten krijgen ze de bloedspiegel niet op het juiste niveau. Wat betekent dat ze het weer via het infuus gaan geven om de spiegel weer op het juiste pijl te krijgen. Na 3 pogingen zit hij er weer in. Op het einde van de dag kijkt Jasper nog een leuke video, leest nog een stripboek en gaat slapen. Doei

Zondag 21 augustus De zondag is een dag van niets hoeft en alles mag, lekker luieren en gewoon de boel de boel laten, ook hier in Groningen. Het is voor ons een lekkere rustige dag, beetje uitslapen, rustig aankleden, even naar beneden, spelletje, tv..... Jasper heeft meer energie dan gisteren, hij is fitter. Jasper heeft vandaag zelfs pizza (mama speciaal gebakken in een minioventje) gegeten, weliswaar een mini-pizza (5 cm), maar toch. Heerlijk. John en Christine zijn vandaag hier, dus gezellig een beetje bijkletsen. Op de terugreis halen ze de kids op in Zutphen om ze vervolgens weer naar de Bieslook te brengen. De vakantie zit er voor hun op en zij hebben ondanks Jaspers ziekenhuisgebeuren een fijne vakantie gehad. Morgen weer naar school, veel plezier! Dan nog even iets anders... Als je een lange periode ergens anders bent en in ons geval hier in het ziekenhuis, ver weg van je eigen omgeving ziet je wereld er ook anders uit. De wereld is dan heel klein en draait dan maar om 1 ding, en dat is Jasper. Al het andere is gek genoeg niet belangrijk. Hopelijk zal binnenkort voor ons die wereld weer gewoon groter zijn, de wereld thuis in ons gezin, met familie, vrienden, school, gewoon weer in Rooi in de straat, het dorp en op de sportvelden. Het is fijn dat als je zo ver weg bent uit het normale leven, dat de meeste mensen je niet vergeten en op allerlei manieren laten weten dat we er nog bijhoren, dat we er nog zijn. Want het is jammer genoeg ook wel eens uit het oog, uit het hart.

Dan nog iets.... Dit weekend viel ons oog op een zeer vreemd stukje in de regionale krant en we willen hierover even iets kwijt. In het Dagblad van het Noorden van zaterdag 20 augustus verscheen een artikel met de titel 'In huidige systeem blijven de wachtlijsten. Hierin doet Annemarie Bodewes (was 10 jaar werkzaam als geestelijk verzorger in het UMCG) een aantal frappante uitspraken. Wij citeren: .... De rationele en objectiverende wijze waarop binnen de geneeskunde en vanuit de overheid het vraagstuk van orgaandonatie en -transplantatie wordt benaderd, staat op gespannen voet met de werkelijkheid. Aan de ene kant wordt er in de media, en via allerlei donorwervingscampagnes een te rooskleurig beeld van de resultaten van orgaantransplantatie gegeven. Te weinig is bijvoorbeeld bekend dat iemand, na een orgaantransplantatie, zijn/haar hele leven medicijnen moet gebruiken, om afstoting tegen te gaan. Deze medicijnen hebben veel akelige bijwerkingen: 20% van de transplantaties zijn re-transplantaties. Aan de andere kant vraag ik me af of het wel fair is iedere volwassen Nederlander te confronteren met de vraag of hij/zij bereid is na een eventuele hersendood te doneren. Feitelijk komt maar 0,2 procent van de mensen ooit in zo'n situatie terecht. Is het dan wel een goede zaak een zo zwaar appèl op de gehele bevolking te doen om over de eigen dood na te denken? Laten we een ding duidelijk voor ogen houden: iemand sterft niet omdat er geen orgaan beschikbaar was. Iemand sterft aan een ernstige ziekte. Een beschikbaar orgaan had het moment van overlijden mogelijk uitgesteld. Meer niet. Bron Dagblad van het Noorden zaterdag 20 augustus 2005 Wij zijn sprakeloos.........

Zaterdag 20 augustus Het is weekend en dit is op de afdeling goed te merken. Het is erg rustig, geen onderzoeken, weinig artsen en dit is wel lekker zo. Jasper heeft een super luie dag, hij is niet alleen lui maar ook moe. De stijgende lijn van de afgelopen week was natuurlijk fantastisch en dit betekent dan toch dat het vandaag een tandje lager moet. Wij zien natuurlijk graag dat die stijgende lijn continue door blijft gaan, maar een dag zoals vandaag hoort er ook bij. Er komt vandaag geen bezoek en dit is voor Jasper prima zo. In Rooi en omstreken is dit voor alle kinderen het laatste weekend van de vakantie. Voor de een kan de vakantie niet lang genoeg duren, terwijl de ander staat te popelen om naar school te gaan. Nou, geniet er nog maar lekker van deze 2 dagen, zodat je weer met frisse moed aan de school kan beginnen. Jasper heeft iets langer vakantie, hier begint de school (ook in het ziekenhuis) over 2 weken en dan moet ook hij weer aan het werk. Het sportseizoen begint weer en de eerste onderlinge oefenwedstrijden zijn alweer gespeeld op de velden van Rhode. Hopelijk zijn wij drietjes weer snel te vinden op de sportvelden bij Rhode en MHC.  Jongens en meiden allemaal heel veel succes in het nieuwe seizoen! Ook de Schoot moet nog even op ons wachten, maar we hopen daar weer snel onze swing te laten zien. groetjes uit Groningen, tot morgen

Vrijdag 19 augustus Alvast wat plaatjes.....   Om 8 uur wakker worden, bloedprikken (wil vandaag niet zo lukken), medicijnen, douchen, aankleden. 's Ochtends moet Jasper voor een longfunctieonderzoek, dit om te kijken hoe het met zijn longen staat. Ten opzichte van het vorige onderzoek, een aantal weken geleden, is er geen verbetering in het volume, wel in de kracht, dus een kleine vooruitgang. De bloedgassen zijn s' morgens nog afwijkend, maar s' avonds weer normaal, gelukkig! Er is weer bezoek uit het zuiden, Opa Leo en Oma Annet samen met onze Sander zijn er weer. Ze brengen van alles mee uit Brabant, kaarten, wat lekkers, cadeaus; wat een verwennerij (dit wordt nog afkicken voor Jasper, niet van de medicijnen, maar van alle aandacht). Na alle drukte van de dag, gaat iedereen weer lekker slapen. Voor iedereen : een goed weekend!

week 8

Donderdag 18 augustus Jasper wordt vandaag zonder koorts wakker!, geweldig! De dagelijkse tocht naar de douche wordt ook zonder hindernissen en rustpauzes bewandeld. Dit belooft wat te worden vandaag. Jasper krijgt, via een infuus in zijn arm, een aantal anitbiotica's en Magnesium, dit laatste is erg gevoelig wanneer dit gegeven wordt. Hij vraagt dan ook aan de artsen of hij hiervoor pillen kan innemen en dat kan. Tot onze verassing kan het infuus ook worden verwijderd en dat is erg prettig! De activiteiten variëren van spelletjes, fietsen en naar beneden gaan! De groei zit ook weer aardig in. Toen wij vandaag 7 week geleden in Groningen aankwamen woog Jasper 37 kg. Jasper heeft als laagste gewicht 32 kg gewogen en hij zit nu op 36 kg. Hiervoor krijgt hij dan ook erg veel calorieën via de sonde, 3.800 per dag, hiervan kunnen wij (Hans!) alleen maar dromen. Het is natuurlijk de bedoeling dat Jasper weer zelf gaat eten, nu doet hij dat nog maar "mondjes maat". Vandaag (vrijdag) komen Sander, Oma Annet en Opa Leo, in het weekend kan Sander niet want het voetbal seizoen staat weer voor de deur! Jongens en meiden veel plezier op het veld en we hopen dat Jasper weer snel langs het veld kan komen kijken. groetjes Jasper Ing & Hans

Woensdag 17 augustus Weer terug op de eigen kamer. Na een aantal weken alleen op deze kamer, krijgt hij een kamergenoot, Jari (hij wordt morgen aan zijn been geopereerd). Vandaag helemaal geen koorts!! Om half 12 komt de fysio, met een prive home-trainer, dit om de spieren eens wakker te maken. Dit wordt dus trainen; een aantal keer per dag een paar minuten, om mee te beginnen. En dit uitbouwen totdat we beneden naar de fitnessruimte kunnen om daar te gaan oefenen. Jasper gaat stapje voor stapje de juiste richting in.

Dinsdag 16 augustus Jasper moet voor 1 dagje verhuizen naar een andere kamer, omdat zijn huidige kamer een goede schoonmaakbeurt krijgt. Dus morgen weer terug in een frisse kamer. De ochtend begint met een echo-doppler en deze ziet er prima uit. De bloeduitslagen verbeteren, dus dit is ook positief nieuws. Morgen wordt besproken of de antibiotica gestopt kan worden. Er wordt ook vandaag weer druk geoefend met de fysio, voor morgen wordt een home-trainer geregeld zodat er op de kamer geoefend kan worden. Opa Jo en oma Ria zijn op bezoek en zij zijn uitermate tevreden met wat ze allemaal zien. We hebben samen zitten genieten bij een Draak-spelletje, maar helaas lukt het Jasper niet om het spel te winnen. Voor morgen; nieuwe ronde, nieuwe kansen. Het lijkt erop dat we een nieuwe weg zijn ingeslagen; de goede weg!

Maandag 15 augustus Gisteravond is het infuus nog gesneuveld, snel een nieuwe geplaatst, maar vanacht bleek die ook niet meer te lopen waardoor ze weer een nieuwe moesten komen aanleggen. De dag begint zonder koorts! De rest van de dag gaat ook super, geen zuurstof meer nodig overdag, een beetje geoefend met de fysio, mee naar beneden, spelletje, filmpje, alle verloopt vandaag keurig. Er wordt vandaag zelf tijd vrij gemaakt voor een flinke knipbeurt voor vader en zoon. Zie hieronder het resultaat. Dit zijn toch kerels om trots op te zijn!!

Zondag 14 augustus Na een mooie rustige nacht, begint de dag helaas weer met koorts. De artsen komen weer kijken en er wordt wat bloed afgenomen, maar er volgen gelukkig geen andere onderzoeken. Claudia, Sander en Tessa zijn nog hier in Groningen en worden vandaan door Eric en Ingrid opgehaald. We hebben nog even met z'n alle beneden gezeten en daarna vertrekt de hele bende weer richting het Zuiden. Voor alle zuiderlingen breekt de laatste vakantieweek aan, volgende week begint de school weer; nou geniet nog maar lekker van dat laatste weekje. De rooise kids beginnen maandag aan de jeugdvakantieweek en wij wensen iedereen veel plezier en mooi weer deze week. NEMO (clubje van Jasper) en Reffish (clubje van Claudia) veel succes!!

Zaterdag 13 augustus   We hebben een hele fijne nacht gehad, lekker geslapen, rustig (relatief, blijft een ± 140 hartslag houden), geen koorts, Ben onze verpleger van de nacht was super tevreden! We zijn wakker en de koorts begint, 39°,dit duurt tot einde middag. Hierdoor is Jasper erg suf en hangerig in bed! Bloed geprikt,... geen beesten! Desalniettemin komt Jasper toch uit bed voor z'n zussen en broer! We doen een rondje in het ziekenhuis, drinken wat en gaan lekker rond hangen in het Ronald Mcdonald huis, dit laatste is uiteraard zonder Jasper. Maar dat vindt Jasper helemaal niet erg, even rust, alleen met papa of mama blijft toch ook erg lekker! Zonder de koorts en het ziektebeeld wat je daarbij hebt "lijkt" Jasper vooruit te gaan, hier houden we ons maar aan vast. We gaan morgen weer een fijne dag met z'n allen maken, Ingrid slaapt vannacht bij Jasper, dus die gaan we morgenvroeg aflossen! Het was een super leuke dag, volgens Claudia Sander en Tessa. Lekker met z'n viertjes gewinkeld, Ing & Kids, ze hebben ook cadeautjes gekocht voor Jasper....boeken en een dromenvanger, nou wat wil je nog meer krijgen van je broer en zussen! Oh ja en Tessa heeft een Nijntje Poster aan Jasper gegeven! En nou is het al super laat en gaan we heel snel slapen anders krijgt papa op z'n kop van mama en dat willen we niet! Fijn weekend!

Vrijdag 12 augustus We beginnen aan de 7e week hier in het hoge noorden. Jasper ligt hier alweer 6 weken, 6 weken van ups en veel downs. Wat geweest is, is geweest, we blijven met positieve blik vooruit kijken. Het gaat hier niet om het aantal weken, maar het gaat erom dat Jasper zijn doel gaat bereiken en dat gaat hem zeker lukken. De dag begint voor Jasper met een lichte verhoging. Voor de rest van de dag geen bijzonderheden. Jasper is erg moe en blijft de hele dag in bed. Veel visite uit Eindhoven, Schijndel, Sint Oedenrode en Zutphen. Marcel en Rianne verrassen Jasper met een bezoekje en ook oma Annet en opa Leo zijn met TESSA gekomen. Tessa is al een hele tijd niet geweest, in verband met een infectie aan de rug, maar in overleg met de artsen kon ze eindelijk weer komen. We zijn ontzettend blij haar weer te zien. Ook de andere twee arriveren samen met Corine.  Al die visite moeten we wel goed doseren, want het is erg vermoeiend voor Jasper. Ons gezin is compleet, heerlijk!! Fijn weekend voor iedereen. Maandag begint voor de rooise kids de jeugdvakantieweek, hier dacht Jasper aan mee te kunnen doen, maar helaas gaat dit niet lukken. Volgend jaar is hij in ieder geval zeker van de partij. Wij wensen iedereen heel veel plezier en lekker weer.

week 7

Donderdag 11 augustus Dachten we week 6 rustig af te kunnen sluiten, helaas is dit niet gelukt. Jasper begint de dag met een koortspiek, waardoor door de artsen besloten wordt om een extra drain te plaatsen in het onrustige gebied in de lever. Om half 2 gaat Jasper naar Radiologie, waar onder narcose de drain door een radioloog geplaatst gaat worden. De ingreep duurt anderhalf uur, daarna nog een uurtje op recovery en op het einde van de middag ligt Jasper weer op zijn kamer. De rest van de dag ligt Jasper uit te rusten.

Even voor de duidelijkheid; een terrasje pikken is niet buiten het ziekenhuis. Beneden in de hal van het ziekenhuis is ook een terras, zoals je kunt zien op de foto van 21 juli.

Woensdag 10 augustus De dag begint hier altijd vroeg, om 9 uur moet Jasper beneden zijn voor een CT-scan en omdat hij nog niet helemaal wakker is rijden we met bed en al naar beneden. De CT-scan is geen vervelend onderzoek; Jasper moet alleen stil liggen en af en toe zijn adem inhouden en dan worden er mooie plaatjes gemaakt van zijn buik. 's Middags worden er ook nog een aantal röntgenfoto's gemaakt. De zaalartsen, chirurgen en GE-artsen brengen allemaal een bezoekje aan Jasper bed en gaan daarna in overleg. Met alle nieuwe gegevens op een rijtje proberen ze elke dag een plan uit te stippelen. Uit de CT-scan blijkt dat in de lever een aantal galwegen geïrriteerd zijn, dit moet goed in de gaten gehouden worden. Verders zien de leverwaardes er nog goed uit. Met de nodige onderzoeken, afgewisseld met een spelletje en tv kijken, heeft Jasper er weer een drukke dag opzitten. Ook hebben we samen gezellig een terrasje kunnen pikken en daarna nog een kort bezoekje aan de internethoek om de emails te checken. Claudia en Sander zijn momenteel in Zutphen en doen volop mee aan de buurtactiviteiten van de Braamkamp. Morgen is daar een playbackshow. Jongens veel plezier en succes!

Dinsdag 9 augustus De ochtend is helaas weer hectisch begonnen. Jasper voelt zich niet lekker en spuugt tot twee keer toe zijn medicijnen uit. Ook heeft hij last van koude rillingen, afkomstig van weer hoge koorts. Binnen no-time staat het bed vol artsen. Er wordt weer bloed afgenomen en er volgt een artsenoverleg, wat te doen. Koude rillingen in combinatie met piekende koorts duidt waarschijnlijk toch op een nieuwe bacterie. Na overleg wordt een nieuw antibiotica gestart. In de loop van de dag daalt de koorts en Jasper slaapt gelukkig veel. We moeten de uitslagen van het bloed afwachten en voor morgen staat een CT-scan gepland, dit om dingen uit te kunnen sluiten. Je vraagt je wel eens af wanneer komt er rust voor Jasper, zodat hij kan gaan werken aan zijn herstel en conditie. Maar ook dit beestje of wat en dan ook mag zijn, zal Jasper weer verslaan! Vanochtend zeiden we nog tegen Jasper dat er twee soorten mensen zijn, pessimisten en optimisten, en duidelijk is dat wij tot de laatste categorie behoren. We blijven ons vasthouden aan de positieve dingen! Jasper kan op deze momenten genieten van de kleine dingen. Eventjes tv kijken, lekker rustig slapen, dat we gewoon langs hem zitten.... En natuurlijk de dagelijkse post ( ja, we krijgen nog elke dag kaarten) en de e-mailtjes (als hij niet naar beneden kan dan geven we door wie er gemaild heeft). Zijn hele kamer is versierd met die vele kaarten,  briefjes en ook tekeningen. Zo voelt Jasper dat hij daar in het verre Groningen niet wordt vergeten en erbij hoort. Bedankt! Jasper gaat ook gewoon door met plannetjes maken, zeker voor dan wanneer hij weer uit het ziekenhuis is! Zo staat als eerste plan op zijn lijstje Eurodisney samen met de "Verhagen-Gang", van dag tot dag wordt ingevuld welke attractie zal worden bezocht. Wellicht behoort er ook een bezoekje aan de "plaatselijke" Golfbaan erbij! We gaan het allemaal meemaken en zoals Jasper zelf stelt; wat er ook gebeurt,.......met Jasper komt altijd alles goed!

Maandag 8 augustus De dag begint met koorts, dus er wordt overlegt welke onderzoeken er moeten plaatsvinden. Naast het bloedonderzoek wordt er een thoraxfoto gemaakt.  In de loop van de dag daalt de koorts en op het einde van de dag is de temperatuur gelukkig weer normaal. Op de thoraxfoto zijn geen bijzonderheden gezien. Nu de kweken nog afwachten, maar naar alle waarschijnlijkheid is het toch een uiting van het virus waar Jasper al voor wordt behandeld. Ondanks de koorts heeft Jasper een redelijk fitte dag. Even naar de speelkamer, een spelletje en nog even naar beneden. Jasper gaat 's avonds mee naar het restaurant, maar dit blijkt toch te veel van het goede, dus snel weer terug naar boven en lekker languit in bed. Lekker slapen! P.s. we zijn nog vergeten te melden dat Jasper gisteren nog heeft gegolfd, wat?, ja gegolfd, hoe dan? Nou vanuit het zuiden is een oefenmat gekomen met putter en oefenhole. Jasper heeft al 2 balletjes geoefend, dus golfers opgelet er wordt hard gewerkt!

Zondag 7 augustus Even kort de zondag. Deze dag verloopt weer rustig, Jasper blijft ook vandaag veel in bed liggen. Weer bezoek uit Eindhoven van Opa Jo en Oma Ria. We hebben nog samen met z'n allen in het restaurant gegeten, Jasper moest iets eerder terug omdat hij moe werd, maar het was erg gezellig. Na 2 nachtjes logeren gaan broer en zus samen met Opa en Oma weer terug naar het Zuiden. Dikke kus aan Tessa! Iedereen gaat weer lekker slapen, maar 's nachts is Jasper erg onrustig. Om 5 uur toch maar even temperaturen en wat blijkt hij heeft hoge koorts. De dientstdoende arts wordt opgepiept, deze komt kijken en neemt wat bloedkweken af. Morgen hierover meer.

Zaterdag 6 augustus Het is alweer weekend, Jasper komt zoals veel mensen op zaterdag langzaam op gang deze ochtend. De inspanningen van vrijdag hebben veel energie gekost, Hij zit krap in zijn saturatie (percentage zuurstof in het bloed). En we moeten niet vergeten dat er veel energie nodig is om te herstellen van alle toestanden van de afgelopen 5 weken, daarbij opgeteld een bacterie, een virus en een gist die het lichaam op moet ruimen. Je weet wel hoe je je al kunt voelen van een griepje. De hele dag blijft Jasper lekker in zijn bed liggen en van hieruit kijkt hij een fimpje, speelt een spelletje en is voor een beddag die Nintendo natuurlijk een uitkomst. 's Middags komt bezoek uit Zutphen; Corine samen met Koen. Na een aantal oppasdagen in Rooi, snel naar Zutphen en weer doorreizen naar Groningen. Claudia en Sander blijven nog een nachtje in Groningen en ons kleine Tesje logeert bij Opa en Oma in Eindhoven.   Fijn weekend! Ingrid, Hans, Jasper, Claudia en Sander

Vrijdag 5 augustus Jasper heeft goed geslapen en wordt dus ook goed wakker. Geen onderzoeken vandaag, geen bloedprikken alleen dingen doen die we zelf willen! Om 11.00 uur gaat Jasper naar de speelkamer waar hij samen met de andere patiëntjes kan spelen. Dit doen ze samen met Jelleke, de pedagogische medewerkerster. Rond de klok van 12.00 uur eten ze ook gezamenlijk, zo zit Jasper niet de hele dag opgescheept met papa en mama. Tijdens het speeluurtje moet Jasper ook nog eventjes met de fysiotherapeute mee voor wat oefeningen. Vandaag gaan ze zelfs naar een apart centrum voor de oefeningen, de eerste trap tegen een voetbal heeft alweer plaatsgevonden! Tussen twee rekken moet Jasper ook nog een beetje op en neer lopen. De GE-arts is vandaag ook nog langs gekomen. We moeten geduld hebben met Jasper's herstel, na de vele "tikken" vergt het veel tijd om te herstellen. Een lichtje aan het einde van de tunnel is ieder geval het feit dat de zenuwbaan naar het middenrif niet is beschadigd en daarmee ook is te stimuleren tot inspanning wat weer kan helpen bij de verbetering van de ademhaling! Tussen de middag proberen we Jasper te laten slapen, van de 2 uurtjes lukt dit een half uur! Dan staat het bezoek op de rol, Claudia, Sander, Jesse, Eric en Ingrid komen langs! Er is al driftig telefonisch contact tijdens de rit naar Groningen......Jasper wordt ongeduldig......waar blijven jullie!! Het is weer erg gezellig en tevens erg vermoeiend voor Jasper. Hij trekt zijn eigen plan gaat rustig op bed liggen en laat de andere lekker kletsen! Claudia en Sander blijven logeren in Groningen, helaas is ons Tessje er deze keer niet bij, ze heeft een ontsteking, dus niet zo verstandig om bij Jasper te komen, de volgende keer maar weer. Een lekker dagje......plezierig vermoeiend...........we gaan verder! Groetjes Claudia Sander Jasper Ing en Hans.

week 6

Donderdag 4 augustus Opnieuw was er vandaag geen uitslapen bij voor Jasper. We werden om 08.00 uur verwacht voor een echo-doppler op de afdeling radiologie. Deze keer, vanwege de vroegte, zijn we in het bed naar beneden gegaan. Later op de dag vernamen we dat de echo een zelfde beeld gaf als de echo van afgelopen maandag. Zij tevreden, wij ook tevreden. Het is een vermoeiende dag voor Jasper, na de echo blijkt het infuus niet meer te werken zoals gewenst, er moet dus een nieuw infuus geplaatst worden. Na enkele pogingen lukt het om er een in de linkerarm te plaatsen, we besluiten dat we voor alle infusen, bloedprikken etc. een € 1,-- per shot gaan vragen, hebben we toch nog een omzetje! Daarnaast heeft Jasper hard moeten werken met de fysiotherapeute, samen proberen zij een stukje te lopen. Het lukt Jasper vandaag om in de 2 stukjes een meter of 10 te lopen, ongelooflijk maar waar.......het is een gigantische prestatie. De komende tijd zal er veel aandacht worden geschonken aan het opdoen van kracht en conditie, dat is namelijk zeer belangrijk voor Jasper, hij moet weer de kracht in zijn spieren en lijfje terugkrijgen. Daardoor kan hij waarschijnlijk ook makkelijker gaan ademen, wat weer het gehele herstel ten goede komt. Het verzetje komt in de middag op bezoek, opa Leo en oma Annet. De zinnen worden verzet en ze gaan leuke en ingewikkelde dingen doen, poppetjes zoeken in een boek, nou ja, je begrijpt, ik snap er niets van! Vandaag hebben jullie afscheid genomen van Huub, helaas was het voor ons niet mogelijk om er bij te zijn, maar we hebben van vele gehoord dat het een zeer mooi afscheid is geweest! Lyna, Richard, Jacky, Frank sterkte de komende tijd!

Woensdag 3 augustus Hier alvast een foto van vandaag! De foto zegt genoeg!! Hier hebben we niets aan toe te voegen.

Dinsdag 2 augustus Voor deze dag zijn er geen onderzoeken gepland, dus een saai dagje. Nou heerlijk zo'n saai dagje! Jasper is een stuk fitter en zijn enige vraag voor vandaag is: mag ik naar beneden? Dit vindt men goed, maar de uitstapjes moeten goed gepland worden, doordat Jasper regelmatig vast zit aan het infuus voor diverse medicijnen. Na een week geen badkamer te hebben gezien, gaat Jasper heerlijk zitten genieten in een stoel onder de douche. Even de boel weer opfrissen. We kunnen 's middags naar de internethoek en 's avonds houdt Jasper ons weer eens een keer gezelschap tijdens het eten. We hebben genoten van een rustige dag.

Maandag 1 augustus Jasper ligt nog te slapen om 07.00 uur en Dr. Bongaard staat al aan zijn bed voor een echo-doppler. Half slapend ondergaat Jasper de echo, dit is verder niet vervelend voor Jasper.  Er zijn geen echte afwijkingen te zien in de lever, de gal wordt redelijk goed afgevoerd in de darmen. Vorige week hebben ze een drain in de lever geplaatst, deze loopt direct in de darmen maar ook met een tube naar buiten. Deze drain naar buiten laten ze nu ook aflopen, dit om de galwegen in de lever nog meer te ontlasten. Jasper oogt wat fitter. De fysiotherapeut komt langs en maant Jasper aan om meer zelf te gaan proberen, rechtop in bed zitten, zelf uit bed komen en wellicht een stukje te lopen. Dit laatste zal niet meevallen daar er nog allerlei slangetjes, infusen aan zijn lijfje zitten, maar we gaan het proberen. Beweging is goed voor de spieren, de ademhaling etc. Dinsdagochtend 2 augustus worden we samen om 7.30 waker, geen koorts "wittere" ogen, kortom de dag is in ieder geval goed begonnen, vanavond kijken we weer verder! We horen dat we vanmiddag even naar beneden kunnen, hebben we een uurtje zonder infusen, slangetjes, drains en...........! Doei, tot later! Jasper Ing en Hans

Zondag 31 juli Vandaag is het een rustige dag geweest. Over de gehele dag heeft Jasper wel verhoging (38.0-38.4). We hebben wat spelletjes gedaan aan bed. Jasper blijft veel lucht in zijn maag houden wat dan ook geregeld wordt afgezogen door de sonde. Morgenochtend gaan we verder met de onderzoeken naar de kortademigheid, wat waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een niet optimaal werkend middenrif. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Neurologie. Jasper ging vanavond slapen met een beetje last in zijn maag/buik, wellicht dat we er morgen achterkomen wat hiervan de oorzaak is. Een nieuwe week, we gaan ervan uit dat het een wordt met positieve resultaten voor Jasper! Groetjes Jasper Ing en Hans

Zaterdag 30 juli Gistermiddag is Hub overleden. 's Ochtends Richard nog aan de telefoon waarin hij aangaf dat het steeds slechter met zijn vader ging, echter zo snel. Wij wensen Lyna, Richard & Jacky en Frank veel sterkte toe met weer een verlies van zo nabij. Jasper heeft een rustige ochtend, hij heeft wel lichte koorts. De redenen daarvoor zijn onduidelijk, hij krijgt extra antibiotica, ze maken een Thoraxfoto om te kijken of er misschien vocht achter de longen zit, dit blijkt niet zo te zijn. Jasper heeft met periodes over de dag last van zijn maag/buik streek, hij houdt ook erg veel lucht vast in zijn maag. Door dit af te zuigen via de maagsonde geeft enige verlichting. Verder wordt afgesproken dat hij een slaapmedicatie voor de nachtrust krijgt. Door alle pompen en infusen gaat er bijna continu wel een piep af, waardoor hij te vaak wakker wordt om de zo benodigde slaap te pakken. In de middag komen Claudia, Sander en Tessa met opa Jo en oma ria langs. Het is weer erg leuk elkaar te zien, alleen mag zijn kleinste schatje Tessa niet bij Jasper, ze heeft een ontsteking en daarom is het beter even niet bij elkaar in de buurt te komen. Het gezelschap vertrekt weer naar Rooi aan het begin van de avond en Jasper wordt gereed gemaakt om te gaan slapen. Tot morgen! Jasper Ing en Hans

Vrijdag 29 juli Vroeg in de ochtend, 07.00 uur, heeft de radioloog al een echo-doppler van Jasper's lever gemaakt. In de middag horen we van de artsen dat de galwegen in de lever zich goed gedragen en ze zijn hierover tevreden. Jasper heeft nog weinig puf om uit bed te komen, laat staan voor andere activiteiten zoals bijvoorbeeld lopen. We laten hem dan maar ook z'n gang gaan, hij geeft zelf wel aan wat kan en wat niet kan. Het is vandaag erg warm en naar het schijnt werkt de airco/koelinstallatie ook niet naar behoren. We zijn dan ook beducht op oplopende temperaturen bij Jasper. Tussendoor vernemen we van de zaalartsen dat er weer een bacterie in de gal is geconstateerd, hiervoor krijgt Jasper direct aanvullende antibiotica. In de middag heeft Jasper voor het eerst een videofilm uitgekozen en op zijn gemak zitten bekijken. We mogen zelfs samen (Ing en Hans) even een halfuurtje gaan eten! De laatste week wil Jasper absoluut niet meer zonder één van ons aan zijn zijde. Het zelfvertrouwen wat hij voorheen in zich had is helemaal verdwenen. Wat absoluut een hoogte punt voor Jasper is deze dag, en hij loopt er al bijna 2 weken bij de verpleging over te reppen, de nietjes van zijn hechting mogen worden verwijderd. Het gaat in 2 fases, vandaag de ene helft en morgen de andere helft, weer een mijlpaal bereikt! Jasper gaat zonder koorts slapen, hoewel het erg warm is op de kamer. Hierdoor heeft hij toch een onrustige nacht en kan hij de slaap maar moeilijk te pakken krijgen. Vandaag, zaterdag, komen de kids weer naar Groningen, we moeten nog even kijken of Jasper sterk genoeg is om het tafereel te ontvangen! We gaan het zien en laten jullie het later weer weten, een fijne zaterdag aan een ieder toegewenst! Hub veel kracht toegewenst in deze zware periode, Lyna, Richard en Frank, sterkte!!

week 5

Donderdag 28 juli In de eerste helft van de nacht heeft Jasper veel last van zijn buik. Hierdoor kan hij moeilijk in slaap komen. 's Ochtends komt om 07.00 de radioloog voor een echo-doppler van Jasper's lever. Men ziet verbetering van de galwegen in de lever en ook dat de geplaatste stand functioneert zoals het was verwacht. Ondanks deze positieve start loopt in het verdere verloop van de ochtend de koorts weer op. Overigens, vanochtend mochten we ook weer terug naar de afdeling! Jasper is momenteel erg verzwakt door alle tegenslagen en kan daardoor erg weinig in zijn lichaam pareren. Daarbij is de voedingsbalans is ook erg lastig om op peil te houden zodat dit ook niet in zijn voordeel werkt. Er wordt besloten om een extra sonde in zijn darm te brengen om de voeding direct in de darmen te laten vloeien. Deze plaatsing is een ware beproeving voor Jasper maar uiteindelijk lukt het de artsen dan toch om e.e.a op de juiste plaats te krijgen. Het is super belangrijk dat Jasper weer een goede basis krijgt van waar uit hij kan gaan herstellen. Hierdoor is de kans op infecties wellicht ook kleiner, wat weer erg belangrijk is voor een uiteindelijk goed functionerende lever. Hopelijk heeft Jasper een rustige nacht, blijft de koorts weg, en kan hij verder herstellen. Vanavond, 4 weken geleden werden we gebeld uit Groningen, we waren onder de indruk van de aan ons geboden kans, we zijn er nog niet, maar we gaan er komen! Groetjes Jasper Ing en Hans

Woensdag 27 juli Om 23.00 uur (dinsdag) belden de artsen ons dat het eerste gedeelte van de operatie was gelukt. Het inbrengen van een "stand" in het bloedvat in de lever was door een technisch hoogstandje, van de betreffende artsen, volbracht. Hierdoor zou de ontstane aneurysma verholpen moeten zijn. Men kon nu verder met het tweede gedeelte, wat het aanleggen van een drain vanuit de galwegen in de lever behelsde. Rond 24.00 uur werden we door de arts gebeld dat ook deze ingreep was gelukt en dat we naar de IC konden komen waar Jasper weer naar terug was gebracht. De artsen waren zeer tevreden over beide ingrepen, het had gebracht waarvoor men was gegaan, enerzijds het verhelpen van het Aneurysma en tegelijkertijd het "ontspannen" van de galwegen. Jasper heeft de nacht verder zeer rustig doorgebracht, hij was al vrij direct van de beademing af en had zich daarna geheel overgegeven aan de goede zorgen van de verpleging, Ruud bedankt!. Voorts heeft de gehele dag in het teken gestaan van het verdere herstel en controleren van Jasper. We zijn op een punt aanbeland dat we eigenlijk niet meer durven uit te spreken dat we blij zijn met de hele kleine voorwaartse stapjes in het herstel van Jasper, doen we dit naar ons gevoel teveel, blijkt keer op keer dat we achteraf te hard van stapel hebben gelopen......dus...........we komen er wel.................hoe dan ook! ( Oh ja.......(in hele kleine letters)....misschien mogen we morgen terug naar de afdeling! ) Fijne avond!! Jasper Ing en Hans

Dinsdag 26 juli Jasper heeft een onrustige nacht gehad, doordat men gisteren laat klaar was met de medicijnen kon hij pas om 11 uur gaan slapen. Om half 9 zitten we alweer bij een longfunctie-onderzoek (niet gewassen, niet gegeten). Daarna komt de fysio weer langs om aan de ademhaling te werken. En 's middags nog een leverecho omdat de bloedwaardes er niet zo mooi uitzien. Tijdens de echo krijgen we te horen dat er een eneurisma ??(uitstulping)  zit in de leverslagader. Wat nu weer??!!. We zijn weer uit het veld geslagen. Jasper wordt overgeplaatst naar de IC, er volgt een CT-scan en daarna worden de voorbereidingen getroffen voor OK. Jasper houdt zich goed, blijft rustig en moppert alleen op de infusen die ze moeten aanbrengen. We kijken samen nog wat voetbal en wachten op de anesthesist. Om 9 uur gaat Jasper weer naar de operatiekamer. Morgen horen jullie meer. ......en nu met z'n allen DUIMEN!!!!!!!!!!

Maandag 25 juli Jasper vindt heerlijk om weer rustig op zijn 'eigen' kamer te liggen. We proberen de kamer in het ziekenhuis eigen te maken,door de kamer zoveel mogelijk met eigen spullen aan te kleden. Het ziet er zoals je op de foto's kunt zien, gezellig uit. We hebben al meer dan 100 kaarten, heel veel tekeningen en we gaan natuurlijk morgen voor de duizendste e-mailer! Jasper reageert goed op de antibiotica en voelt zich stukke beter. De bloeduitslagen zijn door het gebeuren van afgelopen vrijdag een stuk minder, maar herstellen zich heel langzaam. In het artsenoverleg is besloten om nader onderzoek te doen naar het middenrifprobleem en er hiervoor worden deze week diverse onderzoeken gedaan. Claudia, Tessa en Sander zijn nog hier en ook opa Jo en oma Ria zijn er. Jasper heeft samen met broer en zussen naar Mr. Bean liggen kijken en hij heeft heerlijk liggen schudden van het lachen. Het is een genot om dit te zien, het zijn de kleine dingen die het 'm doen.

Zondag 24 juli Jasper mocht deze zondagochtend weer terug naar de afdeling. Na een relatief rustige nacht, is Jasper beter wakker geworden dan gisteren. Met relatief rustig bedoelen wij dat Jasper de hele nacht loopt te woelen en krioelen in zijn bed, maar dat heeft hij van thuis meegenomen. Zelfs op de IC afdeling zij wij in de gelegenheid gesteld om bij Jasper te slapen, hebben toch nog een beetje een vakantiegevoel, we slapen namelijk in een "terrasstoel" met kussen!! Alle gekheid op een stokje, we zijn de IC'ers erg dankbaar voor het feit dat we mogen blijven slapen met als doel, de nodige rust voor Jasper. Als we terugkomen op Jasper's kamer L1 60, voelt het alsof we thuiskomen, alle kaarten en tekeningen hangen er nog, de kamer is dan ook gereserveerd gehouden voor Jasper's terugkomst. We pakken samen met de verpleging en artsen het ritme van de afdeling weer op en gaan goede moed weer met z'n allen verder aan het herstel van Jasper. De dag verloopt verder rustig, we krijgen bezoek van Opa Leo en Oma Annet, Claudia, Sander en Tessa, Paul en Corine. Jasper is erg moe en doet het zoals een goede zondag betaamt, rustig aan. Het bezoek wisselt rustig langs Jasper's bed. Onze kids, Claud Sander en Tes blijven een nachtje over in het Groningse, zodat we even weer met z'n zesjes bij elkaar zijn.               Groetjes Jasper, Ing en Hans Vanaf vandaag proberen Ing en Hans de site zelf te beheren. Onze Stan is namelijk op vakantie, dus mensen het kan vanaf vandaag alleen maar langer gaan duren! Ook hier geldt, heb geduld!! Het echte nieuws volgt later!! Stan alvast bedankt!! en fijne vakantie.

Zaterdag 23 juli De nacht is goed gegaan, wij wisselen elkaar af zodat een van ons bij hem is. ’s Morgens als hij wakker wordt voelt Jasper zich al een stuk beter. In de ochtend nog  een koortspiek, maar daarna daalt de temperatuur en op het einde van de middag zit hij weer op 37,5. Alles wordt onderzocht. Uiteindelijk wordt er een bacterie gevonden en hiervoor wordt hij nu behandeld. ’s Middags is Jasper weer fit genoeg om tv te kijken. Jasper is nog wel ziek, maar hij is echt een stuk opgeknapt. Hij blijft nog een nachtje op de IC en morgen kijken we verder.

Vrijdag 22 juli Gisteren schreven we nog: we beginnen met goede moed aan week 4.Gisteravond begon de koorts iets op te lopen en deze moest goed in de gaten gehouden worden. Vrijdagochtend begint weer de temperatuur iets op te lopen, Jasper voelt zich niet lekker en er wordt besloten een thoraxfoto te maken. In de loop van de dag wordt Jasper zieker en zieker en de koorts wordt hoger en hoger. Tegen het einde van de middag is Jasper doodziek en worden artsen van de afdeling en de Intensive Care erbij gehaald om te kijken wat te doen. Uiteindelijk wordt besloten om Jasper over te plaatsen naar de IC en wordt daar aan de bewaking gelegd en krijgt extra zuurstof. De eerste uren op de IC zijn zeer spannend, onze Jasper ligt weer te vechten en te vechten. Hier worden door hem topprestaties geleverd, zijn hele lichaam is in staat van paraatheid. Hij vecht en vecht, en tegen het einde van de avond ziet alles er weer stabiel uit. Ze zeggen dat de Tour de France rijden een topprestatie is, maar als wij hier zien wat Jasper allemaal presteert, daar is Lance Amstrong niets bij. De gele, bolletjes en groene trui heeft Jasper hier allang verdient!

week 4

Donderdag 21 juli We hebben er 3 weken Groningen opzitten. Time flyes! Ook week 3 is weer een bijzondere week geweest. Elke week wordt op donderdag ’s morgens de FK-spiegel (medicijn) geprikt en wordt de lever uitvoerig bekeken met een echo-doppler. Vandaag weer een evaluerend gesprek met de zaalarts en de GE-arts. Over de lever zijn ze redelijk tevreden. De bloedwaardes gaan weer de goede kant op. Het probleem van de ademhaling heeft nog steeds de aandacht. Er is een longarts geweest en heeft Jasper uitvoerig bekeken en een kort filmpje gemaakt van zijn ademhaling. Hij zal dit in zijn team bespreken en komt morgen weer langs. ’s Middags geen artsen maar Jaspers vrienden Stefan en Jeroen met familie op bezoek. Dat is het betere werk! Zoals je kunt zien op de foto hebben we met z’n allen beneden in de hal wat gedronken. Dit is heel wat beter dan al die verpleegkundigen, artsen en specialisten die de hele dag vragen hoe het met je gaat. Horen we ook weer het Brabantse taaltje, dat klinkt toch anders dan dat Groningse gebrabbel. Op de afdeling liggen meerdere kinderen die een levertransplantatie hebben gehad en een baby'tje wat wacht op een nieuwe lever. Mieke vertrekt vandaag en buurman Janieck vertrekt morgen en gaan lekker thuis verder opknappen. Wij gaan met goede moed verder met week 4!

Woensdag 20 juli Jasper heeft een prima dag, hij voelt zich goed. 's Middags wordt er nog een hartecho gemaakt. De uitslagen van de onderzoeken die de afgelopen dagen zijn gedaan zijn positief, het hart en de longen doen het goed en ze kunnen niets bijzonders vinden. Dit is goed nieuws. De kortademigheid en de hoge hartslag is er nog steeds, morgen kijken ze weer verder. De fysiotherapeut komt weer langs en geeft Jasper enkele tips om nog wat met de ademhaling te oefenen. Wij gaan altijd in het personeelsrestaurant eten en deze keer gaat Jasper, nadat hij zijn eigen eten op heeft, voor de gezelligheid mee. Omdat Jasper medicijnen krijgt die de weerstand verlagen, moet hij extra goed opletten met hygiene en met voedsel. Dus mee eten in restaurant zit er zo wie zo de eerste 3 maanden niet in. We hebben nog samen een spannende film gekeken en om half 10 hebben we de lichten uit gedaan. Tot morgen!

Dinsdag 19 juli Na een rustige maandag, volgt vandaan een drukke dinsdag. De artsen buigen zich al een week lang over een hoge hartslag, het oppervlakkig ademen en een hoog diafragma (middenrif). Ze zijn er nog steeds niet uit, dus besluit men diverse onderzoeken te doen. We gaan van scan, naar de thoraxfoto, naar de echo en er volgt nog een ECG (hartfilmpje). Nu nog de uitslag, maar we hebben hierover nog niets gehoord. Wel dat de scan (voor zijn longen) er prima uit ziet. We wachten weer geduldig af, want geduld moet je wel hebben. Jasper voelt zich prima, vindt de onderzoeken niet echt vervelend, alleen het plaatsen van een infuus voor de scan vindt hij minder. Nee hij doet het prima, hij gaat zonder te blikken of blozen van het ene onderzoek naar het andere. Knap hoor. Ook het innemen van veel medicijnen  (diverse drankjes, tabletten, capsules) gaan zonder problemen. Vandaag heeft Jasper een kamergenoot gekregen; een meisje met een gebroken arm. Jasper geeft aan dat hij liever een jongen van zijn leeftijd op zijn kamer wil, maar ja, je hebt hier natuurlijk niets te kiezen.

Maandag 18 juli Een rustige nacht en ook een rustige dag. Vandaag zijn er geen bijzondere dingen, geen onderzoeken. Doordat het een rustige dag is, is Jasper een stuk fitter. De fysiotherapeut geeft hem de opdracht om goed te oefenen met lopen. Dus we lopen af en toe een stukje op de afdeling. We gaan ’s middags lekker met z’n drietjes naar beneden, lopen een rondje (Jasper in de rolstoel), drinken ergens wat, gaan langs de internethoek en weer naar de afdeling. Hij heeft vandaag goed gegeten, dit is erg belangrijk want hij moet nog het nodige aankomen. Morgen kijken of dit eten ook wat oplevert. De dag wordt nog gevuld met wat tv kijken, muziek luisteren en kaarten en dan is het weer avond. Morgen weer een nieuwe dag.

Zondag 17 juli Jasper schrijft vandaag het bericht:   Lieve allemaal, Leuk dat jullie allemaal schrijven en enthousiast alles bijhouden op de site. Ook bedankt voor alle tekeningen, kaarten en kadootjes. Tot ziens en groetjes, Jasper

Zaterdag 16 juli kijk hieronder ook even voor een toegevoegde foto van afgelopen vrijdag! Heeft iemand het gezien? Jasper zat om half 8 beneden in de internetcorner een berichtje te typen in zijn eigen dagboek. Je kunt de dag maar goed beginnen! Het is weekend en ook in het ziekenhuis en op de afdeling is dat duidelijk te merken. Geen bijzondere dingen, wel bloedprikken zoals elke ochtend, maar voor de rest geen onderzoeken en andere aanverwante dingen. Elke dag moet Jasper op de weegschaal en vandaag voor het eerst aangekomen: 200 gram! Het is een rustig dagje. Sander, Opa en Oma zijn ook vandaag nog hier. We zijn met z’n alle naar beneden geweest en hebben wat rondgelopen en ergens wat gedronken. De hele ronde met Sander is vandaag gehaald. En ’s avonds ook nog een keer op en neer naar de receptie van de afdeling. Ja, Jasper gaat stapje voor stapje vooruit! Al die tripjes naar beneden en de wandelingen op de gang hebben de nodige energie gekost dus tegen het einde van de dag is het rustiger aan doen. We kunnen weer een goede dag afsluiten

Vrijdag 15 juli Jasper mag proberen of hij zonder zuurstof kan, nou en wat denk je, het gaat prima. Hij gaat ook steeds meer uit bed, een tijdje op de stoel, een klein stukje lopen en omdat hij niet meer met een slang vast zit aan de zuurstof kan hij ook in een rolstoel rondgereden worden. Later op de dag duwt hij Sander in de rolstoel over de afdeling. Hij haalt een halve ronde en morgen gaat hij dat verdubbelen en weer verdubbelen… En dan komt de verrassing van de dag, of we even naar beneden willen? Naar beneden willen?? Zo snel mogelijk in de rolstoel, in de lift, naar de internetcorner. Nu kan Jasper zelf kijken naar al die e-mail’s die jullie elke dag versturen. Hij zit te genieten! We mogen niet te lang wegblijven, dus na 10 minuten achter de computer gaan we terug naar de afdeling. Later op de dag gaat hij nog een keer. De hele dag heeft Jasper moeten wachten totdat om 5 uur hij eindelijk voor de scan kan gaan, net toen al het bezoek arriveerde. Ja ja, weer bezoek uit Brabant; Sander, Opa, Oma, Eric, Jesse en Koen. Deze ronde blijft Sander lekker hier in Groningen. En opa en oma liggen tegenover het ziekenhuis in het hotel. Jasper met zijn neven Koen en Jesse en zijn broer Sander

week 3

Donderdag 14 juli Goed geslapen. De fysiotherapeut komt langs om wat ademhalingsoefeningen te doen en om een klein stukje met ondersteuning te lopen. Dit gaat goed, al kost het Jasper veel energie. De zuurstofhoeveelheid wordt langzaam afgebouwd en staat nu op 1, nog 1 of 2 dagen en Jasper kan waarschijnlijk zonder. Rond de middag wordt er weer een echo van de lever gemaakt, hiervoor moeten we nog een keer terug omdat ze iets vergeten waren. De röntgenafdeling is beneden, dus Jasper gaat dan met bed en al door het ziekenhuis. De uitslagen van het echo-onderzoek en bloedonderzoek zijn goed, de artsen zijn tevreden! Heerlijk zo’n dag met positieve dingen! Vandaag is er weer volop bezoek voor Jasper; Opa, Oma, Claudia, Corine, Tessa, Ton en Gijs. Tessa is blij ons allemaal te zien en wij hebben haar ook vreselijk gemist. Ze mag een nachtje logeren. We zijn alweer 2 weken hier in Groningen, en ook de 2e week is een spannende week geweest, gelukkig kunnen we die met goed nieuws afsluiten. Op naar de volgende. Wij kunnen het niet vaak genoeg zeggen, maar nogmaals bedankt voor alle lieve briefjes, kaartjes, tekeningen, cadeautjes,  e-mail’s, telefoontjes en sms-jes

Woensdag 13 juli Hans heeft bij Jasper geslapen en dat werkt prima. De goede nachtrust geeft hem volop energie. Ook het eten gaat beter, hij gaat af en toe uit bed, heeft al een paar stappen met hulp gezet, de zuurstof kan in stapjes naar beneden, het plastic is van de wond af, wat wil je nog meer. Er is nog een longfoto gemaakt, omdat Jasper nog oppervlakkig blijft ademen en hieruit blijkt dat het middenrif wat hoog zit. De bloedwaardes van de lever zijn veranderd: een waarde omhoog een waarde omlaag. Morgen wordt er nog een echo gemaakt en vrijdag volgen nog andere onderzoeken en dan horen we meer. Jasper is verhuisd binnen de afdeling, hij is van high care naar een 2 persoonkamer verhuisd, wel met extra bewaking voor de ademhaling. Hij ligt daar prinsheerlijk alleen. Voor later is gezelschap wat gezelliger, maar voor dit moment is dit prima. We hebben de kamer gezellig gemaakt met foto’s, tekeningen en heel veel kaarten van familie, vrienden, klasgenoten, kennissen ...  Vandaag ook weer bezoek uit Brabant, nl. Noortje en Rose en Opa, Oma en Claudia. Jullie vragen je misschien af; wat doen wij toch zo de hele dag? Nou, we zijn de hele dag druk in touw met Jasper!, tussendoor zelf wat eten en uiteindelijk installeren voor de nacht (papa slaapt bij Jasper en mama gaat rond 10 uur naar het Ronald Mc Donaldhuis nog wat opruimen, stukje schrijven, douchen en slapen).

Vervolg dinsdag 12 juli Jasper voelt zich vandaag bijzonder fit, heeft goede zin en de dag krijgt uiteindelijk een 8 (we laten hem regelmatig punten geven zodat we een indruk krijgen hoe hij zich voelt). Hij is ook weer even uit bed geweest, een half uur op een stoel zitten is echt een topprestatie. Weer bezoek uit het verre zuiden, deze keer zijn het opa, oma en Claudia. Claudia blijft weer een nachtje bij ons slapen, dat is wel gezellig voor Jasper en ons. We hebben een gesprek gehad met de artsen. Ze zijn zeer tevreden over de goede indruk die Jasper geeft. De nachtrust heeft hem goedgedaan. Het probleem in de lever bestaat nog steeds, de komende dagen worden alle waardes goed gevolgd en zullen we op de hoogte gehouden worden. Vrijdag is er een ECG en MR van het hoofd. Op vrijdag zullen we weer een gesprek hebben, waarin alles besproken gaat worden.

let op: eerst nog iets over maandag (gisteren) en dan over dinsdag (vandaag): Maandag 11 juli Even een kort bericht van deze dag, later volgt meer. De dag heeft weer van alles gebracht wat we liever niet zien. De lever functioneert niet zoals het hoort en ook heeft Jasper een aantal epileptische aanvallen gehad. Er is een MR gemaakt van de lever en later deze week willen ze nog een MR maken van het hoofd. Hij is erg moe en flink afgevallen en het slapen wil nog steeds niet lukken. Voor de komende nacht wordt afgesproken dat een van ons er bij mag blijven en krijgt hij ook een ander middel om te kunnen slapen.   Dinsdag 12 juli De nacht is prima gegaan, Jasper heeft geslapen!!! Hij is opgeruimd en een stuk fitter. In loop van de dag horen we waarschijnlijk meer, zodra we wat weten melden we dit in het dagboek.

Zondag 10 juli Om half 8 bellen we de afdeling, Jasper heeft geen goede nacht gehad en dus gaan  we snel naar hem toe. Voor de komende nacht zullen ze Jasper iets geven zodat hij rustiger kan slapen. Vannacht hebben Claudia en Sander hier gelogeerd in het Ronald Mc Donaldhuis. Ze vinden het fijn dat ze hier 2 dagen bij ons kunnen zijn. Jasper geniet met volle teugen van de aanwezigheid van zijn broer en zus, ze zitten rustig langs zijn bed te gameboyen of wat te lezen. Het volgende bezoek is al onderweg en als Jasper hoort dat Tessa niet meekomt, is er paniek in de tent. Snel gebeld, teruggereden en Tessa alsnog mee naar Groningen. Als zij dan ook hier is, is Jasper intens gelukkig als hij Tessa ziet. Ook Opa en Oma, Leo en Coby zijn hier. Iedereen is blij dat ze Jasper weer hebben gezien en na het afscheid keren ze weer terug naar het verre zuiden. Na het bezoek wordt er weer hard gewerkt, Jasper wil uit bed! Eerst even rechtop in bed en daarna op een stoel zitten. Je ziet hem zo hard werken en hij probeert zo lang mogelijk vol te houden. Aan wilskracht ontbreekt het hem niet. Weer een stapje vooruit voor onze kanjer. Doordat je hier zo wordt geleefd is het af en toe goed nadenken welke dag het is. Ook Jasper vraagt regelmatig hoe laat het is en welke dag het is. Het leven buiten het ziekenhuis gaat gewoon door, maar hier is de tijd een heel ander begrip.

Zaterdag 9 juli 2005 Jasper heeft weer een onrustige nacht achter de rug, het slapen wil nog niet zo lukken. Als we op de afdeling komen, 10.00uur, ligt Jasper al te game-boyen en hij ziet er wel al stukken beter uit dan gisteren. Het ademen gaat beter, maar hij moet hier wel op letten. Hij vraagt meteen: Hoe laat komt het bezoek? Vandaag komen Claudia, Sander, Jesse, Eric en Ingrid, en Jasper verheugd zich hier erg op. ’s Middags 12.00uur, Jasper moet van 12-14 uur rusten, gaan wij samen even de stad in om een cadeautje te kopen voor onze vent. Het wordt een Nintendo DS met een golfspelletje, hij kan dan wel niet op de echte golfbaan oefenen, dan maar zo. Dus golfers opgelet, de technieken worden in het bed goed geoefend. Door al het bezoek en de vele verwennerijen is Jasper vandaag erg emotioneel, van blijdschap, maar soms ook van verdriet. Hij wil van alles, maar het is nog zo vermoeiend allemaal. Hij zal moeten wennen aan de vele kleine stapjes vooruit en misschien wel enkele achteruit, dit is namelijk wel degelijk het relaas van deze ingreep. Zo zitten we in een euforische stemming door “goed” nieuws en zo zijn de momenten in een tel omgedraaid. Wat vandaag heeft geteld is dat Jasper ontzettend heeft genoten van al het bezoek. Jullie zijn vandaag met z’n allen op de 500ste e-mail gekomen, dit is een ongelofelijk groot aantal, en alle hebben ons enorm ondersteund in deze afgelopen week, nogmaals onze enorme dank aan jullie, en voor diegene welke nu al op vakantie gaan, e-mailen zal dan wellicht moeilijker gaan, een hele fijne vakantie toegewenst! Stan, Monique, John, Christine, Eric, Ingrid, Niek, Miranda en alle kids bedankt voor deze web-site! Groetjes Jasper, (onze overblijfgastjes Sander & Claudia) Ingrid en Hans

Vrijdag 8 juli -2- We komen ’s morgens op de afdeling en er is goed nieuws, Jasper mag naar de verpleegafdeling L1 (dus voor de kaarten ipv IC nu L1). Er is nog een echo gemaakt van de lever en ook van het hart, beide zijn in orde. Jasper wordt overal van ontkoppeld, er wordt nog een lijn verwijdert en dan is het rond half 3 tijd om te vertrekken. We laten nog een taart en doosje bonbons achter voor de goede zorgen van het gehele IC-team en we komen alleen nog eens langs om te laten zien hoe goed het met Jasper gaat. Op afdeling L1 komt Jasper op de High Care kamer, waar de kinderen extra in de gaten worden gehouden. De intensieve week plus de verhuizing eist vandaag wel zijn tol. Hij is op, echt helemaal op. Het ademen vergt zoveel energie, hij vraagt niet eens naar drinken of eten.  De fysiotherapeute komt langs om met Jasper wat oefeningen te doen, zodat hij wat beter kan ademen. Omdat Jasper oppervlakkig ademt blijft er slijm in de longen en dit moet hij goed ophoesten. Ook dit is voor Jasper een hele klus. Hij kan z’n draai niet vinden, maar gelukkig ligt hij om 8 uur als wij weer gaan, rustig te slapen. Hopelijk heeft hij een goede nacht, zodat hij wat bij kan tanken.

Vrijdag 8 juli 2005 -1-  Jasper heeft vannacht goed geslapen. Hij is alweer een week hier in Groningen, het is een week geweest van ups en downs. Maar we gaan vanaf nu alleen maar goed nieuws melden op deze site. Vandaag gaan alle kinderen, meesters en juffen voor de laatste keer naar school en lekker vakantie vieren. Wij vinden het fantastisch dat iedereen zo met ons meeleeft, vooral daar op de Odaschool en ongetwijfeld worden we ook in de vakantie door iedereen op de voet gevolgd. Wij en Jasper wensen jullie een fijne laatste schooldag en een super vakantie! Veel plezier met de 7-sprong en jeugdvakantieweek!

week 2

Donderdag 7 juli 2005 De nacht is goed verlopen, geen spannende dingen gelukkig, hij kan alleen niet zo goed slapen (hij wil wel, maar het lukt niet). Om 10.00 uur snel naar Jasper, hij is wat verdrietig want hij heeft net te horen gekregen dat hij weer geopereerd moet worden. Daar heeft hij niet op gerekend en wij trouwens ook niet (nog niet zo snel). Toch, deze operatie is goed nieuws, want ze gaan de buik sluiten. Na weer een aantal uren op de OK, komt hij met een mooi dichtgeniet buikje terug, wel met beademingsbuis maar die mag er waarschijnlijk aan begin van de avond weer uit. De chirurg is zeer tevreden, alles ziet er prima uit. Ook op de echo zien de aders en slagaders er goed doorbloed uit. Vandaag is er weer hoog bezoek uit Rooi. Tessa, Sander, Claudia en zijn grote neef Koen moeten extra lang wachten omdat de operatie ertussen komt, maar ze hebben Jasper toch nog even mogen zien. Jasper is erg blij en wil het liefste met zijn kleine schatje Tessa knuffelen, maar dat zit die kleine boef met al die buisjes, slangetjes en nietjes niet zo zitten! Volgende keer beter Jasper…...! Nadat we iedereen hebben uitgezwaaid gaan we nog even bij Jasper langs en wat denk je, meneer ligt alweer zonder beademingsbuis tv te kijken. Hij is nog wel erg zwak, maar iedereen is erg tevreden. Vandaag hebben weer erg veel e-mail’s, post via het ziekenhuis en post van thuis ontvangen, geweldig!!!! Zeer zeker als blijkt dat mensen door deze situatie ook weer de nodige aandacht hebben voor het invullen van het zo ontzettende belangrijke donorcodicil, dit kunnen wij alleen maar zeer toejuichen. Nu we hier in het ziekenhuis vertoeven, worden we met onze neuzen weer op de harde werkelijkheid gedrukt! Op de vrijdagochtend gedurende de operatie van Jasper spraken wij de moeder van Ties een kereltje van nog geen jaar oud welke beide al een geruime periode,  wachtend op een geschikte lever, verblijven in het UMCG. Gedurende deze periode zijn er al een aantal “levers” getransplanteerd bij andere kinderen, je kunt je voorstellen dat dit erg moeilijk is voor de betrokkene! Dus mensen niet zeuren………………….maar invullen dat codicil!!!! Doe het niet voor ons, maar voor jezelf en sterker nog voor een ander !!!! Hier kun je het formulier voor een geregistreerd codicil downloaden.

Het vervolg van woensdag 6 juli De ochtend verloopt prima, er gaan 2 lijnen uit Jasper’s borstkas en ’s middags mag ook de beademingsbuis er weer uit. Nog een beetje zuurstof en Jasper doet het fantastisch. Het is gewoon wonderlijk als je hem zo ziet in zijn bed. ’s Middags volgt er een gesprek met de kinderarts en de GE-arts en wordt de hectische avond nog eens doorgesproken. Het is nog steeds niet helemaal te verklaren, maar wat het belangrijkste is dat hij er wonderbaarlijk goed is uitgekomen. Als je naar hem kijkt lijkt het net alsof er niets gebeurd is. Over de bloeduitslagen zijn ze tevreden en zeker over hoe Jasper er nu bij zit. Hij is erg moe, maar heeft al volop praatjes. Hij wil weer van alles, eten en liters drinken, noem maar op. Nou dit is een goed teken! We hebben vandaag ook weer een glimlach op zijn gezicht gezien en die is echt goud waard. Kortom de artsen, en wij zeker, zijn heel erg tevreden en opgelucht over Jasper. We gaan de draad van herstel weer oppakken en vooruit kijken! De e-mail's stromen volop binnen en Jasper krijgt ook zeer veel kaarten. Deze lezen wij voor en krijgen, straks als we ze kunnen ophangen, een belangrijk plekje in zijn kamer op de afdeling. Overigens t.a.v. een aantal e-mail’s dienen wij, later, toch het “talentalent” van Jasper aan te boren om enige uitleg over de “nieuwe jeugd spelling” te krijgen! Door vandaag, kunnen we de dag van gisteren vergeten en snel naar morgen uitzien!

nog even over dinsdag 5 juli 2005 Ook wij gingen om 8 uur terug naar het Ronald Mc Donaldhuis met een goed gevoel over de dag. Maar niets was minder waar. Rond half 10 werden we gebeld dat er een longdrain uit was en of we wilde komen. Er zat weer lucht in de borstkast (weer een klaplong) en dit werd er eerst uitgehaald. Vanaf dit punt ging alles plotseling, zonder enige aankondiging, snel bergafwaarts. Het ging allemaal heel snel, overal kwamen artsen en verpleegkundigen vandaan. Er werd met man en macht gevochten voor Jasper leven. En vooral Jasper heeft gevochten als een tijger! Na een aantal zeer spannende uren was hij er weer en wat denk je; zodra hij zijn ogen weer open had wist hij weer, met de beademingsbuis er in, weer om water te vragen. Jasper je bent een super kanjer!! Woensdag 6 juli 2005 Na een stabiele rustige nacht gaan ze vandaag weer proberen de medicijnen te starten om de “draad” weer op te pakken. We willen het hele IC team ook erg bedanken voor een hun inzet en inzichten, hetgeen “onze” Jasper heeft doen overwinnen vannacht. De commitment waarmee deze “profs” werken en strijden voor een leven is voor ons niet de bevatten, en geeft je een positief gevoel in de huidige maatschappij.

dinsdag 5 juli 2005 Vandaag heeft Jasper zijn ogen weer goed open, helaas kan hij door de beademingsbuis niet praten. Hij wil van alles duidelijk maken, maar dit valt niet. Hij doet zo ontzettend zijn best en wij begrijpen niet alles wat hij bedoelt. Een ding verstaan we wel en dat is water. Hij wil water, liters water drinken en dit mag nog niet. Tegen het einde van de ochtend komt het goede nieuws, de beademingsbuis mag eraf. Yess!! Nou Jasper kan zijn geluk niet op, dus het kan voor hem niet snel genoeg gaan. Als beloning een ijsje en wat kan een raketje toch lekker zijn (’s morgens vroeg om 11 uur). Wel krijgt hij nog zuurstof, eerst via een kapje later via een neusslangetje. Er wordt gestart met sondevoeding (eten door een slangetje in je neus), dit is nodig omdat Jasper een hele tijd geen voeding heeft gehad. Ook mag hij water!, maar dit is 300 ml (2 koffiekopjes) verdeeld over 24 uur. Jasper is erg blij dat hij mag drinken en vraagt direct om een grote anderhalve literfles water. We maken hem duidelijk dat dit echt niet kan en maken een schema waarop we aangeven dat hij elk uur een beetje water mag en voor het slapen gaan nog een ijsje. Dit valt voor hem niet mee en hij vraagt dan ook voortdurend om water, zodat we aan zijn bed een horloge hebben gehangen en hij zelf kan zien wanneer het weer tijd is om iets te drinken. Jasper is vandaag veel meer wakker en kan ook goed, wel zachtjes, praten. We hebben hem verteld van al die fantastische mailtjes en hij wil ze zo snel mogelijk zelf gaan lezen. Corine stuurt een uitdraai per post dus vanaf morgen kan Jasper de mail gaan inhalen. Hij had ook een prima idee: als mama hem nou zou tillen, dan kon hij naar beneden om te msn-en.  Dit zal nog wel even duren, maar zodra dat kan zal hij zeker in de internethoek te vinden zijn. De artsen zijn tevreden over deze dag.

Maandag 4 juli 2005 De nacht is prima gegaan. De dagelijkse onderzoeken passeren weer de revue. Jasper wordt na de ingreep van gisteren volledig beademd. In de ochtend doet de beademingsmachine nog al het werk, maar ’s middags ademt Jasper alweer zelf met hulp. Jasper heeft ook een lichte verhoging en krijgt hiervoor antibiotica. Hij slaapt de hele dag en is maar af en toe wakker, maar hij kan door de beademingsbuis niet praten. Zo’n buis in je keel is niet echt prettig. Jasper heeft vooraf al aangegeven dat hij dat echt niet leuk zal vinden, nou dat laat hij dan ook wel merken. We leggen hem uit dat hij rustig moet blijven en als alles goed blijft gaan dan mag misschien morgen de beademing eraf. We mogen deze dag uiteindelijk naar tevredenheid afsluiten. Het zijn kleine stapjes vooruit, maar ook met vele kleine stapjes bereikt Jasper zijn doel! In het ziekenhuis is beneden in de hal een internetcorner en telkens als we daar langs komen kijken we snel even naar al jullie mooie, lieve mailtjes. Dit is echt fijn voor ons. Zodra het kan gaat Jasper al die mailtjes natuurlijk allemaal zelf lezen.

Zondag 3 juli 2005 Het is voor Jasper een onrustige nacht geweest, vaak wakker en dan weer in slaap vallen. Dit is erg vermoeiend en zo komt hij niet tot rust. Overdag gaat dit een stuk beter. Tegen de middag komt hoog bezoek, Tessa, Claudia en Sander en nog een heleboel familie. Doordat hij zoveel slaapt heeft hij niet iedereen gezien, maar we leggen dit vast op een aantal foto’s als bewijsmateriaal voor Jasper. ’s Middags krijgt hij een klaplong als gevolg van een longdrain die niet goed zit. Door het plaatsen van een nieuwe wordt dit verholpen en gelukkig merkt Jasper niets van dit alles. Na afscheid van al het bezoek gaan we snel terug naar Jasper. Ze komen weer een echo maken van de lever (dit doen ze een paar keer per dag) om te kijken of alles goed doorbloed is. Na lang kijken volgt er ook een lang overleg met onder andere de chirurg die Jasper vrijdag getransplanteerd heeft. Dan komt het team ons uitleggen dat de poortader, die onder de lever ligt, te veel druk krijgt van de lever en dat dit niet goed is voor de doorbloeding van het orgaan. Om er zeker van te zijn wat hiervan de oorzaak is, moet Jasper direct naar de OK. Om kwart voor 8 gaat Jasper naar de operatiekamer, dit zal een paar uur gaan duren, dus tegen 11-12 uur verwachten wij hem weer terug en horen we meer. Indien alles gaat zoals aangegeven door de Chirurg zal Jasper nadien sneller kunnen herstellen!  Voor ons is deze ontstane situatie een tegenvaller in het genezingsproces van Jasper. En zoals al zo vaak, trekt Jasper ons door deze situatie door te stellen dat “het dan maar snel moet gebeuren” want hoe sneller hij terug is op de IC, hij weer des te sneller water kan drinken! -- Half 11 komt het goede nieuws. Ze hebben de buik opengemaakt en zodra de lever meer ruimte kreeg zag het er allemaal heel mooi uit! Ze hebben een matje gemaakt, zodat de lever meer ruimte krijgt. Dit is een tijdelijke oplossing en zodra het kan gaan ze buik weer normaal sluiten. Iedereen kan na deze spannende avond gelukkig weer rustig gaan slapen.

Zaterdag 2 juli 2005 Om half 6 schieten we wakker, snel even bellen met de IC. Jasper is al wakker! We trekken snel de kleren aan en gaan naar de afdeling. De beademing is er al af en 1 infuus is eruit. Dat die beademing er af is, is voor Jasper fantastisch, want daar zag hij erg tegenop. Hij heeft nog wel een zuurstofkapje ter ondersteuning. Hij is half slaperig, maar als hij wakker is dan is hij goed aanspreekbaar. Super!! In de loop van de ochtend mag ook de sonde eruit. ‘s Middags weet hij al goed aan te geven wat hij wil. Hij wil drinken, drinken en nog eens drinken, maar dit maar nog maar in kleine hoeveelheden. En hij wil ook vooral lekker slapen en hiervoor krijgt hij medicijnen. Het valt wel telkens in slaap, maar elke keer maar van korte duur. Ze zijn erg tevreden hier, maar het is nog te vroeg om iets te zeggen van de leverfuncties. We zijn erg blij dat het zo goed gaat en we zijn ook supertrots op Jasper, die het toch maar allemaal in zijn eentje moet doen. De rest van de dag verloopt rustig. Bij alles wat ze doen wil Jasper weten wat er gebeurd en waarvoor het dient. Hij slaapt nog steeds heel veel en dat is op dit moment voor hem ook het beste, dan verspilt hij ook geen energie. Jasper wordt op een geweldige manier geholpen en op zijn “wenken” bediend door de verpleging en de artsen! Hiervoor zijn wij het team erg dankbaar! Stap voor stap gaan we nu met z’n allen verder en gaan we van het beste uit voor Jasper. Uiteraard hebben we Jasper laten weten over de super vele en leuke emails welke hij van jullie heeft ontvangen!! Tot morgen!

Vrijdag 1 juli 2005 Er is een donorlever beschikbaar. De lever gaan ze splitsen, het kleine deel gaat naar een klein kindje en het grote deel gaat naar Jasper. Nu is het wachten tot de lever in Groningen arriveert en goedgekeurd gaat worden om te transplanteren. Jasper heeft tot half 2 televisie liggen kijken en daarna doen we het licht uit en valt hij in slaap, en wij liggen half wakker te wachten en te wachten. Eindelijk worden we om half 7 naar de OK gereden. Om kwart voor 7 gaat Jasper rustig onder narcose. Nu is het weer wachten en wachten, want de operatie gaat ongeveer 10 duren. Is het toeval?? Op 22 januari 2004 ( op Tessa’s verjaardag) is Jasper op de wachtlijst gekomen en op 30 juni (op Hans zijn verjaardag) worden we opgeroepen. Om half 1 belt de anathesist dat alles goed verloopt, later om half 5 zit de nieuwe lever erin en gaan ze bijna de buik sluiten. Het duurt uiteindelijk nog tot kwart voor 8 tot de chirurg belt dat alles goed is verlopen, maar dat nu de spannende dagen gaan aanbreken hoe de nieuwe lever het gaat doen. Om half 9 mogen we uiteindelijk naar de kinder Intensive Care, waar hij rustig ligt te slapen met al zijn toeters en bellen. Hij wordt beademd en heeft verschillende infusen en drains. Er worden continue onderzoeken gedaan en alles ziet er op dit moment goed uit. Om 11 uur zijn we in het Ronald Mc Donaldhuis waar we de komende tijd zullen verblijven.

week 1

Donderdag 30 juni 2005 Vandaag wordt Hans 39, dus de dag wordt feestelijk begonnen. Een ogenschijnlijk normale schooldag. Naar school, spelen, om 6 uur nog een golfles en daarna naar het feest van Bjorn. Ze gaan laserschieten in Eindhoven. Jasper neemt een mobieltje mee en wij hebben het telefoonnummer van waar het feestje wordt gevierd. Nog geen anderhalf uur later worden we gebeld door Groningen, er is een lever voor Jasper! Snel Jasper gebeld, ze zijn net klaar met de 1e ronde laseren. Angela (moeder van Bjorn) komt zo snel mogelijk naar Sint Oedenrode. Intussen pakken wij snel onze spullen en staan in de startblokken. Iedereen is gebeld en de opa’s en oma’s zijn snel ter plaatsen. Als Jasper aankomt wordt er geknuffeld en duizend kusjes over en weer en vertrekken we. Het is inmiddels 9 uur. Na een zeer snelle reis komen we om 22.30 uur aan in Groningen op afdeling L1.  Er wordt bloed geprikt, meten, wegen, kweken en natuurlijk ook die vervelende infuus wordt aangelegd.